Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
La greffe, on s l’a met pas à dos !
Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
La greffe, on s l’a met pas à dos !
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Coordination :
Contact :
- delphine.hoegy@chu-lyon.fr
Coordination :
Contact :
Endocardite : stop à ce parasite !
Ce programme ETP porte sur l’endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Bénéficiaires
Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Endocardite : stop à ce parasite !
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Coordination :
Contact :
- delphine.hoegy@chu-lyon.fr
Coordination :
Contact :
Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
Ce programme d’ETP est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Bénéficiaires
Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Centre de Référence National des Maladies Pulmonaires Rares (de l'adulte)
Vivre avec la lymphangioléiomyomatose (Respi-LAM)
- Centre de Référence National des Maladies Pulmonaires Rares (de l’adulte)
Coordination :
Contact :
- julie.traclet@chu-lyon.fr
- 04 27 85 77 00
Coordination :
Contact :
Gestion du traitement et des situations d'urgence de l'insuffisance surrénale
Ce programme d’Éducation Thérapeutique a pour objectif d’apprendre au patient à gérer son insuffisance surrénale et son traitement, et de connaitre la conduite à tenir en cas d’urgence. Un patient adulte peut venir accompagné d’un proche de son choix.
Localisation
Médipôle - Hôpital Mutualiste (Villeurbanne)
Bénéficiaires
Adultes, Aidants
Gestion du traitement et des situations d’urgence de l’insuffisance surrénale
Coordination :
Contact :
- a.paepegaey@resamut.fr
Coordination :
Contact :
Dr Anne-Cécile PAEPEGAEY
a.paepegaey@resamut.fr
ETP pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1
Localisation
Centre Léon Bérard (Lyon)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Aidants
ETP pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1
Coordination :
Contact :
- magalie.hureau@lyon.unicancer.fr
Coordination :
Contact :
Magalie HUREAU
magalie.hureau@lyon.unicancer.fr
Reins qu'à toi
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
Localisation
Bénéficiaires
Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Reins qu’à toi
- Centre de référence des maladies rares rénales Lyon – MAREL
Coordination :
Contact :
- hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
- 04 26 73 93 28
- 04 27 85 61 25
Coordination :
Contact :
Mme Béatrice BREUGNOT
hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
0426739328
Mme Fabienne CAZET
0427856125