L’éDUCATION THERAPEUTIQUE DU PATIENT
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a été définie dans un rapport de l’OMS (Organisation Mondiale de la Santé) en 1996 :
« Elle vise à aider les patients à acquérir ou maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. Elle fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient. […] Ceci a pour but de les aider (ainsi que leurs familles) à comprendre leur maladie et leur traitement, collaborer ensemble et assumer leurs responsabilités dans leur propre prise en charge, dans le but de les aider à maintenir et améliorer leur qualité de vie. »
Plus simplement, le Dr Brigitte SANDRIN BERTHON, médecin de santé publique, nous propose cette autre définition :
« Et s’il s’agissait simplement d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, à vivre au mieux avec leur maladie, en favorisant leur implication dans les décisions et les actions relatives à leur santé. »
L’éducation thérapeutique en pratique
L’éducation thérapeutique se dispense au sein d’un programme d’éducation thérapeutique. Très souvent, des associations de patients ont collaboré avec les centres Maladies Rares pour développer ces programme d’ETP.
Qui réalise l’éducation thérapeutique ?
L’éducation thérapeutique est réalisée par une équipe pluridisciplinaire, c’est à dire une équipe constituée de personnes ayant des compétences différentes mais toutes formées à l’ETP. Ces personnes peuvent être des professionnels de santé ou non (patient intervenant, associations de malades…).
Comment se passe l’ETP ?
Dans un premier temps, un entretien individuel vous sera proposé. Il sera réalisé par un membre de l’équipe. Cet entretien vise à mieux comprendre vos besoins et à vous proposer les séances du programme les plus adaptées à votre situation.
Ces séances peuvent être individuelles ou collectives. Les séances collectives vous permettent de rencontrer d’autres personnes (patients et proches) ayant les mêmes préoccupations que vous et d’échanger avec des professionnels et des patients intervenants formés à l’ETP.
Enfin, un nouvel entretien individuel avec un membre de l’équipe vous sera proposé pour vous permettre de faire un bilan à l’issue du programme. Certains programmes peuvent comporter des séances en distanciel.
Qu’est-ce qu’un patient intervenant ?
Les patients intervenants sont des patients qui ont une longue expérience de la maladie et qui ont réalisé un important travail personnel par rapport à celle – ci. Leur participation au programme a été validée par l’équipe et ils se sont formés à l’éducation thérapeutique. Ils collaborent avec l’équipe pour développer et animer le programme.
Ce qu’ils pensent de l’ETP
Ces vidéos ont été réalisées dans le cadre de la journée internationale maladies rares 2022. Elles vous proposent d’écouter les témoignages d’adolescents ayant participé au programme d’éducation thérapeutique “Explore tes potentiels”. Ce programme est destiné à des adolescents atteints d’une pathologie rare occasionnant une déficience intellectuelle. Vous pourrez également écouter des témoignages de parents, et ceux des membres de l’équipe qui ont conçu et qui animent ce programme. Ces vidéos ont été tournées au sein de l’Espace Pass’Age situé au Groupement Hospitalier Est (GHE) à Lyon -Bron.
Paroles de parents
Des séances « très bénéfiques », adaptées au niveau de compréhension des enfants et qui permettent notamment de rencontrer d’autres enfants atteints de pathologies identiques, de se sentir moins seul, de valoriser les enfants, d’aborder des sujets dont on ne parlait pas avant…
Paroles de patients
Les adolescents aiment venir aux séances d’éducation thérapeutique même pendant les vacances. Ils apprécient de retrouver le groupe, de parler de leurs émotions, du corps qui change à travers les supports d’animation, « ça fait un déclic » …
Paroles de professionnels
L’ETP est un échange entre les jeunes, les familles et les professionnels. Elle permet de répondre à la demande récurrente des familles et des jeunes d’aborder les problèmes du quotidien. Elle apprend à parler de sa maladie, de sa déficience. Les séances d’ETP ont permis également de remettre les jeunes au centre des consultations médicales qui auparavant s’adressaient plutôt aux parents.
Les séances donnent aux professionnels le sentiment d’avoir vraiment apporté quelque chose aux jeunes.
Témoignages sur l’ETP dans le cadre de l’angioedème héréditaire
Dans cette vidéo, le Dr BOCCON – GIBOD (CREAK) nous explique ce qu’est l’angioedème héréditaire et quels en sont les différents traitements. Aux côtés de deux patientes, elle témoigne de l’intérêt de l’ETP dans la gestion des épisodes d’angioedème. Ces ateliers thérapeutiques ont été “d’une grande aide” pour Agnès (66 ans) dans la gestion de la maladie au quotidien. Pour voir la vidéo dans son intégralité (8’52) cliquez sur le lien ci-dessous :
L’ETP EN VIDEO
Vidéo 1 durée 1’52
« Qu’est-ce que l’éducation thérapeutique du patient ou ETP ? »
Association française des hémophile
Vidéo 2 durée 5’03
« Qu’est-ce que l’ETP ? »
Filière G2M
Comment participer ?
Les membres de l’équipe du centre Maladies Rares qui vous accompagne peuvent vous proposer de participer à des séances d’éducation thérapeutique mais vous pouvez également demander vous – même à y participer.
En l’absence de programme, les équipes peuvent également mettre en œuvre des actions éducatives. Dans tous les cas, renseignez-vous auprès de l’équipe de votre centre de référence ou de compétence.