Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Centre maladies rares
➜ Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
➜ Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
➜ Centre de compétence des malformations osseuses constitutionnelles
➜ Centre de référence des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
Dr Bénédicte PONTIER
04 73 75 06 54
Ce programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents.
Dr Claire BERGER
04 77 12 78 63
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Pr Léonard FÉASSON
Mme Marie-Pierre VERICEL : m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Pr Léonard FÉASSON
Clément BOULARD : clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire : 04 77 82 91 89
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Dr Eglantine HULLO
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
Centre maladies rares
Service de médecine vasculaire
Dr Christophe Seinturier
04 76 76 53 61
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Carine VILLANUEVA
Mme Lauriane JOVENCEL : lauriane.jovencel@chu-lyon.fr
04 72 11 88 90
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Coordination :
Dr Sandrine MEUNIER
04 72 11 88 37
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Joseph TOULOUSE
joseph.toulouse@chu-lyon.fr
04 27 85 60 46
04 27 85 60 54
Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adultes, Aidants
Coordination :
Mme Claire PUGET
04 72 35 78 19
Mme Joëlle LUCIDO BATTIER : 04 27 85 65 25
