en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des adultes et des adolescents (dès 15 ans) atteints d’épilepsie.
AnDDI-Rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (CLAD Sud-Est)
Ce programme s’adresse aux patients atteints d’Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC). Il comporte 3 modules : 0-2 ans, 6-10 ans et adultes.
Dr Klaus DIETRICH
centrearthrogrypose@chu-grenoble.fr et Mme Gipsy BILLY : gbilly@chu-grenoble.fr
04 76 76 72 85
ORKiD
AGDUC (Association pour la Gestion de la Dialyse et des Usagers porteurs de maladies rénales Chroniques et apparentées)
Ce programme est à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est également proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra-rénale.
Dr Raji DIAB
Valérie COSTARIS : vcostaris@agduc.com ou Rachel MEIER : rmeier@agduc.com
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
