Trouver un programme d'Éducation Thérapeutique du Patient

Ce programme PILOTER (Pouvoir favoriser l’Intégration, faire des Liens, Oser, Témoigner, Encourager et Rebondir) comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.

1.  Le 1er programme s’adresse aux personnes porteuses du Syndrome de Williams et Beuren âgées de 15 à 30 ans.
2. Le 2nd programme s’adresse aux s’adresse aux adolescents et jeunes adultes âgés de 15 à 21 ans vivant avec un syndrome microdélétionnel 22q11.2.
3. Le 3ème s’adresse aux enfants âgés de 6 à 11 ans, porteurs d’une maladie rare entraînant une différence morphologique visible, vécue comme un handicap esthétique, qu’il existe ou non un autre type de handicap.
4. Le 4ème programme s’adresse quant à lui aux adolescents âgés de 15 à 21 ans, porteurs d’une anomalie du développement avec une déficience intellectuelle légère, en période de transition vers l’âge adulte.

Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.

Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques

Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.

Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.

Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.

Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).