Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Mme Magalie HUREAU
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Mme Claire PUGET
04 72 35 78 19
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
Centre maladies rares
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques
Secrétariat du département d’anesthésie réanimation : 04 72 11 28 89
Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : hfme.etplupus@chu-lyon.fr
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.
HCL - Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon)
Adultes
Ce programme d’ETP porte sur l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Ce programme ETP porte sur l’endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
