en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents
Mme Magalie HUREAU
ORKiD
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
AnDDI-Rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
MaRIH
Centre de référence des angiœdèmes à kinines (CREAK)
Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques
Dr Sophie DEBORD-PEGUET
Secrétariat du département d’anesthésie réanimation : 04 72 11 28 89
Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
FILFOIE
Centre de référence maladies rares de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.
Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.
Dr Noémie LAVERDURE (GHE) et Dr Térésa ANTONINI (GHN)
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
BRAIN-TEAM
Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares
L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Plus d’infos : Réseau Morphée et « La narcolespie : c’est quoi chat ? »
Pr Patricia FRANCO
Accueil service d’épilepsie-sommeil : 04 27 85 50 63
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
