Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Hypersomnies rares de l'enfant et de l'adolescent
L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares
Hypersomnies rares de l’enfant et de l’adolescent
- Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares
Coordination :
Contact :
- 04 27 85 50 63
Coordination :
Contact :
Accueil service d’épilepsie – sommeil
04 27 85 50 63
Explore tes potentiels
Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.
Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Adolescents
Centre maladies rares
Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (CRDI)
Explore tes potentiels
- Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (CRDI)
Coordination :
Contact :
- ghe.crdilyon@chu-lyon.fr
- 04 27 85 53 80
Coordination :
Contact :
Coordonnatrice du CRDI
ghe.crdilyon@chu-lyon.fr
04 27 85 53 80
(Pour contacter la responsable par téléphone merci d’appeler uniquement les mardis et vendredis)
ETIR
Le programme ÉTIR (Éducation Thérapeutique en Insuffisance Rénale) permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale :
- être plus en capacité de protéger ses reins ;
- savoir à qui demander conseil pour son suivi ;
- mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Bénéficiaires
Adultes, Aidants
ETIR
Coordination :
Contact :
- agnes.mollard@chu-lyon.fr
- 04 72 11 95 35
Coordination :
Contact :
Ce programme propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital
(transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Adolescents, Aidants
ETP SAFE ENDOGEN
Coordination :
Contact :
- isabelle.gay@chu-lyon.fr
- 04 27 85 52 42
Coordination :
Contact :
ETP nutrition parentérale à domicile au long cours
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Bénéficiaires
Adultes
ETP nutrition parentérale à domicile au long cours
Coordination :
Contact :
- catherine.peraldi@chu-lyon.fr
- 04 78 86 38 71
Coordination :
Contact :
Mme Catherine PERALDI
catherine.peraldi@chu-lyon.fr
04 78 86 38 71
ETP et MUCOVISCIDOSE en pédiatrie à Lyon
Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
ETP et MUCOVISCIDOSE en pédiatrie à Lyon
- Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Coordination :
Contact :
- camille.ohlmann@chu-lyon.fr
Coordination :
Contact :
Dr Camille OHLMANN
camille.ohlmann@chu-lyon.fr