Qui sommes-nous ?
Les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et les Plateformes de Coordination maladies rares Outre-Mer (PCOM) ont été mises en place lors du plan national maladies rares N°3 (PNMR 3).
Au 31 décembre 2022, 23 plateformes ont été mises en place dont 19 PEMR en France métropolitaine et 4 PCOM (Guyane, Martinique, Réunion-Mayotte et Guadeloupe)
Les PEMR ont été créées dans le but de « partager l’expertise et mutualiser les connaissances à un échelon local »
CHU de CLERMONT-FERRAND
58, rue Montalembert – Clermont-Ferrand Cedex 1
https://www.chu-clermontferrand.fr/maladies-rares
CHU GRENOBLE ALPES
Boulevard de la Chantourne – 38700 La Tronche
https://www.chu-grenoble.fr/content/maladies-rares-adulteenfant
Hospices Civils de LYON
3 Quai des Célestins – 69002 Lyon
https://www.chu-lyon.fr/maladies-rares
CH METROPOLE SAVOIE
Place Lucien Biset – 73000 Chambéry
https://www.ch-metropole-savoie.fr/annuaire/7251/4430-hemophilie-hemostase-hemovigilance-chambery.htm
CHU de SAINT-ÉTIENNE
42055 Saint-Étienne Cedex 2
https://www.chu-st-etienne.fr/Centres_Experts/Accueil.asp
Notre plateforme d’expertise souhaite :
Améliorer la visibilité des centres maladies rares pour les professionnels de santé et les patients du territoire,
Participer à l’amélioration des parcours de prise en charge sur les territoires,
Accroitre la coordination entre les centres maladies rares,
Mutualiser certaines fonctions supports ou outils entre les centres maladies rares (exemple : programmes d’éducation thérapeutique du patient en distanciel…),
Renforcer les liens entre les centres maladies rares et les associations de patients,
Valoriser, soutenir et diffuser l’innovation des centres maladies rares,
Consolider la recherche et la formation dans le champ des maladies rares.
la pemr aura peut vous informer sur :
La recherche d’un centre maladies rares dans la région AuRA,
La recherche d’une association de patients,
Les démarches administratives en lien avec les maladies rares,
Les programmes d’éducation thérapeutique du patient,
Les études cliniques en cours dans la région AuRA,
Bergamote DUPAIGNE
Hospices civils de Lyon
Pr Alexandre BELOT
Hospices civils de Lyon
Pr Isabelle DURIEU
Hospices civils de Lyon
Ségolène GAILLARD
Hospices civils de Lyon
Benjamin CHENEGROS
Hospices civils de Lyon
Vanessa ROUSSET
Hospices civils de Lyon
Catherine LLERENA
CHU Grenoble-Alpes
Pr David BALAYSSAC
CHU Clermont-Ferrand