Trouver un programme d'Éducation Thérapeutique du Patient

Ce programme a pour objectif d’accompagner les enfants porteurs de fentes ainsi que leur entourage durant les différentes étapes du parcours de soins et de connaitre les ressources existantes.

Programme d’éducation thérapeutique à destination d’adultes atteints de dysplasie fibreuse des os mono ou polyostotique/syndrome de McCune Albright.

Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux adultes atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrites).

Ce programme s’adresse aux jeunes présentant une malformation ou maladie congénitale du cervelet, âgés de 6 à 12 ans. L’objectif est d’aider le patient et son aidant à enrichir ses connaissances sur le rôle du cervelet, identifier et comprendre les troubles associés, mobiliser ses connaissances et compétences pour adapter les activités quotidiennes et/ou trouver les ressources pour y parvenir.

Ce programme est proposé aux patients adultes atteint d’hypertension artérielle pulmonaire du groupe 1 et 5 et à leurs aidants quel que soit son stade. Il a pour but d’acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale l’hypertension artérielle pulmonaire.

Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre le parcours post-greffe après une transplantation cardiaque et ses thérapeutiques.

Le programme est destiné à tous les enfants greffés cardiaques de 0-18 ans et à leurs parents.

Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, porteurs d’une malformation de Chiari (opérés ou non). Il a pour but de permettre aux enfants et jeunes adultes de mieux connaitre leur malformation et d’apprendre à mieux vivre avec celle-ci.
Les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants.

Le programme est organisé autour de 3 ateliers :

1. Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
2. Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
3. Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.

Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)

Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.

Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.

Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .

Aider le patient à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux son quotidien avec la dystrophie musculaire de Duchenne et ainsi le rendre plus acteur dans sa prise en charge.

Durant ce programme, les objectifs suivants seront abordés :

• Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux ;
• Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux ;
• Identifier ses limites face aux conséquences de la maladie, envisager des solutions adaptées ;
• Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie ;
• Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.

Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.