Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est à destination des enfants de 7 à 14 ans porteurs d’épilepsie, ainsi que leur parents.
Mme Faustine THEVENON
06 22 66 27 36
Le programme PACEM (Programme d’Accompagnement au Changement Et Mucoviscidose), a pour objectif de transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
• Mme Carole NEVEU
• Mme Corinne LAURENT
• 04 76 76 64 43
• 04 76 76 40 11
Ce programmme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Dr Sandrine MEUNIER
04 72 11 88 37
Ce programme a pour objectif d’accompagner les enfants porteurs de fentes ainsi que leur entourage durant les différentes étapes du parcours de soins et de connaitre les ressources existantes.
Mme Audrey COURTOUT
Pédiatrie : 04 72 19 34 30
ETP : 04 72 19 31 26
Programme d’éducation thérapeutique à destination d’adultes atteints de dysplasie fibreuse des os mono ou polyostotique/syndrome de McCune Albright.
Centre maladies rares
Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO)
Dr Élodie FEURER
04 72 11 74 79
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux adultes atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrites).
Dr Élodie FEURER
04 72 11 74 79
Ce programme est à destination des enfants de 7 à 14 ans porteurs d’épilepsie, ainsi que leur parents.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Couple Enfant (La Tronche)
Enfants
Le programme PACEM (Programme d’Accompagnement au Changement Et Mucoviscidose), a pour objectif de transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Adultes, Aidants
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
Coordination :
• Mme Carole NEVEU
• Mme Corinne LAURENT
• 04 76 76 64 43
• 04 76 76 40 11
Ce programmme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Aidants
Coordination :
Dr Sandrine MEUNIER
04 72 11 88 37
Ce programme a pour objectif d’accompagner les enfants porteurs de fentes ainsi que leur entourage durant les différentes étapes du parcours de soins et de connaitre les ressources existantes.
Clinique du Val d'Ouest (Ecully)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Mme Audrey COURTOUT
Pédiatrie : 04 72 19 34 30
ETP : 04 72 19 31 26
