Trouver un programme etp
Beaucoup de programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais d’autres peuvent accueillir également des patients atteints de maladies chroniques non rares. N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Duchenne toi !
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Groupement hospitalier Est – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de rééducation pédiatrique l’Escale – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence des maladies neuro-musculaires
Information : PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE (DMD)
Aider le patient à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux son quotidien avec la dystrophie musculaire de Duchenne et ainsi le rendre plus acteur dans sa prise en charge. Seront notamment aborder les objectifs spécifiques suivant:
Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux
Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux
Identifier ses limites face aux conséquences de la maladie, envisager des solutions adaptées
Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie
Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Jeunes adultes
COORDINATION :
Dr Namya KHADRAOUI
CONTACT :
Dr Namya KHADRAOUI
namya.khadraoui@chu-lyon.fr
Filière Filnemus
Eveil et moi
Localisation : HÖPITAL DE LA CROIX ROUSSE – 103 grande rue de la Croix Rousse – 69004 LYON
- Centre de compétence Narcolepsie et Hypersomnie rare du Centre de Médecine du Sommeil et des Maladies Respiratoire
Information : Programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique.
Le programme a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.
Bénéficiaires : Adultes, Personnes âgées
COORDINATION :
Dr François RICORDEAU
CONTACT :
Dr François RICORDEAU
francois.ricordeau@chu-lyon.fr
Filière BRAIN TEAM
Ma maladie, je la connais par cœur.
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Département de Cardiologie pédiatrique – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Information : ETP dans l’insuffisance cardiaque de l’enfant.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Jeunes adultes
COORDINATION :
Dr Delphine HOEGY
CONTACT :
Filière cardiogen
La greffe, on s l’a met pas à dos !
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Département de Cardiologie pédiatrique – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Information : Transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
Bénéficiaires : Adolescents, Jeunes adultes
COORDINATION :
Dr Delphine HOEGY
CONTACT :
Filière Cardiogen
Endocardite : stop à ce parasite !
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Département de Cardiologie pédiatrique – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Information : Endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Bénéficiaires : Adolescents, Aidants, Jeunes adultes
COORDINATION :
Dr Delphine HOEGY
CONTACT :
Filière Cardiogen
Vivre avec la LAM lymphangioleiomyomatose (RESPI-LAM)
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Service de pneumologie – Pr MORNEX – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de Référence National des Maladies Pulmonaires Rares (de l’adulte)
Information : Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Bénéficiaires : Adultes, Familles, Proches
COORDINATION :
Dr Julie TRACLET
CONTACT :
Filière Respifil