Information : Comprendre et mieux vivre avec une malformation de Chiari. Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, porteurs d’une malformation de Chiari (opérés ou non). Il a pour but de permettre aux enfants et jeunes adultes de mieux connaitre leur malformation et d’apprendre à mieux vivre avec celle-ci. Les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants. Le programme est organisé autour de 3 ateliers : – Connaitre la malformation (décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc) – Connaitre sa prise en charge (se préparer à intervention si elle est prévue etc) – Mieux vivre avec (Identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.) Pour chaque atelier, des outils ludiques, spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)

Information : Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution. Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .

Information : Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients ( jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution. Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .

Information : PROGRAMME D’EDUCATION THERAPEUTIQUE POUR LES ENFANTS ATTEINTS DE DYSTROPHIE MUSCULAIRE DE DUCHENNE (DMD) Aider le patient à acquérir les connaissances et compétences nécessaires pour gérer au mieux son quotidien avec la dystrophie musculaire de Duchenne et ainsi le rendre plus acteur dans sa prise en charge. Seront notamment aborder les objectifs spécifiques suivant:  Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux  Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux  Identifier ses limites face aux conséquences de la maladie, envisager des solutions adaptées  Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie  Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.

Information : Programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Le programme a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.

Information : ETP dans l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.