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Les associations maladies rares

en région Auvergne Rhône-Alpes

L'annuaire des associations

Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.

AFM-Téléthon

L'association accompagne les malades et leur famille dans tous les retentissements des maladies neuromusculaires dans la vie quotidienne.
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GÊNIRIS

L'association intervient pour venir en aide aux personnes concernées par l'aniridie et affections rares ou très rares de l'iris et du segment antérieur de l'œil ainsi qu'à leurs proches
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AMRO-HHT-France

L’association informe et soutient les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, tout en représentant leurs droits et en finançant la recherche médicale.
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AMARAPE

L'association qui agit pour les personnes touchées par les maladies primitives du péritoine et les maladies métastatiques péritonéales
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SED1+

Association de patients atteints de Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires et de Désordres du Spectre de l'Hypermobilité (SEDnv et HSD).
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Les Enfants de Feu

L’association réunit des familles d’enfants atteints d’érythermalgie primaire (EP).
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Association Française du SATB2

L'Association Française du SATB2 vient en aide aux personnes atteints de ce syndrome ainsi que leurs proches.
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Valentin APAC

L'association regroupe, informe et soutient les personnes touchées par toute anomalie chromosomique.
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Comment être référencé ?

Pour figurer dans l’annuaire, votre association doit concerner une ou plusieurs maladies rares et avoir des activités ou être basée en région Auvergne Rhône-Alpes.

Si votre association remplit ces critères, nous vous invitons à nous contacter afin de figurer dans notre annuaire.

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