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Les associations maladies rares

en Auvergne Rhône-Alpes

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  • FSMR
  • Maladie rare concernée
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37 associations correspondent à votre recherche

AIRG-France

  • ORKiD, OSCAR

  • Maladies rénales génétiques, des plus rares aux plus répandues : Polykystose , Alport, Cystinurie, Fabry, Néphronophtise, Hyperoxalurie, Syndrome hémolytique et urémique atypique, Cystinose, Glomérulopathies à dépôts de C3
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
L’Association pour l’Information et la Recherche sur les maladies Rénales Génétiques (AIRG) informe les patients, soutient la recherche sur les maladies rares rénales et génétiques.
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albi

  • FILFOIE

  • CBP (Cholangite biliaire primitive), CSP (Cholangite sclérosante primitive), HAI (Hépatite auto-immune), Syndrome LPAC (maladie micro lithiasique intra-hépatique de cholestérol)
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
albi est l’Association pour la Lutte contre les maladies inflammatoires du foie et des voies BIliaires, destinée aux patients de ces maladies rares hépato-biliaires.
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Association Francophone des Glycogénoses (AFG)

  • FILNEMUS, G2M

  • Glycogénoses
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
L’Association Francophone des Glycogénoses (AFG) accompagne et soutient les personnes atteintes de glycogénose, maladies métaboliques rares d’origine génétique, ainsi que leurs familles.
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GRANDIR

  • FIRENDO, OSCAR

  • Pathologies endocriniennes de la croissance, troubles de la croissance, causes endocriniennes, génétiques, osseuses, Retard de Croissance Intra-Utérin (RCIU)
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
L’association GRANDIR informe, aide et conseille les parents d’enfants ayant des problèmes de croissance et également toute personne souffrant d’une maladie rare de la croissance et/ou traitée par hormone de croissance.
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SOS GLOBI Rhône-Alpes

  • MCGRE

  • Drépanocytose et Thalassémie
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
Cette association aide, soutient les patients atteints des maladies du globule rouge (Drépanocytose, Thalassémie, …) de la région Rhône-Alpes.
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Association française des hémophiles Rhône-Alpes (AFH RA)

  • MHéMO

  • Hémophilie, Maladie de Von Willebrand et les autres maladies hémorragiques rares
  • Ain (01), Ardèche (07), Drôme (26), Isère (38), Loire (42), Rhône (69), Savoie (73), Haute-Savoie (74)
L’association a pour objet de rassembler, accompagner et soutenir les personnes atteintes d’hémophilie ou d’autres maladies hémorragiques rares dans la région Rhône-Alpes, ainsi que leurs familles et leurs proches.
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Cutis Laxa Internationale

  • FIMARAD

  • Cutis Laxa
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
Cutis Laxa Internationale est l’unique association mondiale consacrée à la Cutis Laxa, une maladie génétique ultra rare.
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Association Française du Syndrome de Gilles de la Tourette (AFSGT)

  • BRAIN-TEAM

  • Maladies du système nerveux central
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
L’association accompagne les personnes concernées par le syndrome de Gilles de La Tourette et leurs proches au quotidien, sensibilise les milieux scolaires et professionnels, et finance la recherche scientifique.
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Prader-Willi France

  • DéfiScience

  • Syndrome de Prader-Willi
  • Toute la région Auvergne Rhône-Alpes
Association de soutien aux personnes porteuses d’un syndrome de Prader-Willi et à leurs familles.
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Pour figurer dans l’annuaire, votre association doit :
➜ concerner une ou plusieurs maladies rares
➜ avoir des activités ou être basée en région Auvergne Rhône-Alpes.

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