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Les associations maladies rares en Auvergne Rhône-Alpes

Le rôle essentiel des associations des patients

Les associations de patients jouent un rôle important dans la vie des personnes concernées par une maladie rare. Elles apportent un soutien moral précieux, partagent des informations fiables et aident à mieux comprendre la maladie comme le parcours de soins.

Véritables acteurs du lien, elles favorisent la collaboration entre les patients, les professionnels de santé et les institutions, et contribuent à améliorer la prise en charge. Elles participent aussi activement à la sensibilisation du public et des autorités de santé aux enjeux des maladies rares.

Que vous soyez patient ou proche aidant, les associations sont là pour vous accompagner et vous aider à :

  • Obtenir des conseils sur les options thérapeutiques, les démarches administratives, ou les droits des patients;
  • Partager votre expérience et échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires;
  • Participer à des événements pour en apprendre davantage et renforcer votre réseau.

Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez :

  • effectuer une recherche par mot-clé (nom d’une maladie, d’une association, d’un territoire, etc.),
  • ou parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.

Cet outil facilite la mise en lien entre les personnes concernées et les associations, pour encourager le partage d’expérience et l’accès à des informations claires et fiables sur les maladies rares.

L'annuaire des associations maladies rares

Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.

 

Cet outil facilite la mise en relation entre les personnes concernées et les associations, pour encourager le partage d’expérience et l’accès à des informations claires et fiables sur les maladies rares.

AFM-Téléthon

L'association accompagne les malades et leur famille dans tous les retentissements des maladies neuromusculaires dans la vie quotidienne.
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GÊNIRIS

L'association intervient pour venir en aide aux personnes concernées par l'aniridie et affections rares ou très rares de l'iris et du segment antérieur de l'œil ainsi qu'à leurs proches
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AMRO-HHT-France

L’association informe et soutient les patients atteints de la maladie de Rendu-Osler, tout en représentant leurs droits et en finançant la recherche médicale.
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AMARAPE

L'association qui agit pour les personnes touchées par les maladies primitives du péritoine et les maladies métastatiques péritonéales
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SED1+

Association de patients atteints de Syndromes d'Ehlers-Danlos non vasculaires et de Désordres du Spectre de l'Hypermobilité (SEDnv et HSD).
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Les Enfants de Feu

L’association réunit des familles d’enfants atteints d’érythermalgie primaire (EP).
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Association Française du SATB2

L'Association Française du SATB2 vient en aide aux personnes atteints de ce syndrome ainsi que leurs proches.
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Valentin APAC

L'association regroupe, informe et soutient les personnes touchées par toute anomalie chromosomique.
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Comment être référencé ?

Pour figurer dans l’annuaire, votre association doit concerner une ou plusieurs maladies rares et avoir des activités ou être basée en région Auvergne-Rhône-Alpes.

Si votre association remplit ces critères, nous vous invitons à nous contacter afin de figurer dans notre annuaire.