Qui sommes-nous ?
La Plateforme d’Expertise Régionale Maladies Rares de la région Auvergne Rhône-Alpes (PEMR AuRA) regroupe 5 établissements : le CHU de Clermont-Ferrand, le CHU de Grenoble-Alpes, les Hospices Civils de Lyon, le CH Métropole Savoie et le CHU de Saint-Etienne, pour une meilleure visibilité des parcours patients maladies rares en région Auvergne-Rhône-Alpes.
Centre maladies rares
La PEMR AuRA recense plus de 240 centres maladies rares répartis sur les 5 centres hospitaliers (CHU Clermont-Ferrand, CHU Grenoble-Alpes, Hospices Civils de Lyon, CH Métropole Savoie, CHU Saint-Etienne).
En cours de développement, en attente décret de labellisation
Actualités générales
Journée PEMR AuRA 2024 : L’implication des patients dans les maladies rares
Les inscriptions sont ouvertes Inscriptions : https://forms.gle/qSbxtLagY5zFnXqP9 ou par email à segolene.gaillard@chu-lyon.fr (en précisant votre présence sur Lyon ou en distanciel) Le 29 février
20 ans du centre SLA – CHU Clermont-Ferrand
Le 21 juin 2023 est la journée mondiale de lutte contre la sclérose latérale amyotrophique (SLA). La SLA, aussi appelée « maladie de Charcot », est la
QU’EST-CE QU’UNE MALADIE RARE ?
Une maladie est dite « rare » lorsqu’elle atteint moins d’une personne sur 2000. A ce jour, entre
7000 à 8000 maladies rares sont identifiées et touchent environ 3 millions de personnes en France,
et 25 millions en Europe, constituant ainsi un enjeu majeur de santé publique.
L’organisation Française des maladies rares se fait autour des Centres de Référence Maladies
Rares (CRMR) et des Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).
Trouver une association de patients
Un annuaire des associations de patients en région AuRA est en cours de construction.
En attendant, pour retrouver des associations de patients au niveau national, vous pouvez utiliser l’annuaire de l’Alliance Maladies rares
https://alliance-maladies-rares.org/nos-membres/associations-membres/
Education thérapeutique du patient
L’Education Thérapeutique du Patient (ETP) a pour but d’aider les patients à maintenir et améliorer leur qualité de vie. Elle se présente sous forme de programmes visant à aider les patients et leur famille à vivre au mieux avec la maladie.
Démarches administratives
La survenue d’une maladie rare, qu’elle s’accompagne ou non d’un handicap, rend nécessaire de nombreuses démarches auprès de différentes administrations.
Cette section peut vous aider à vous orienter dans ce parcours, à connaître vos droits et les démarches à effectuer.
Recherche sur les
maladies rares
Retrouvez prochainement sur notre site les recherches en cours dans vos centres maladies rares, les appels à projets en cours et les actions de la plateforme dans votre région.
Formation sur les maladies rares
Retrouvez dans cette rubrique, les formations (diplômantes ou non) autour des maladies rares tant pour les professionnels de santé que pour les patients atteints de maladies rares.