C'est quoi exactement une maladie rare ?
Le rôle de la PEMR AuRA
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares Auvergne Rhône-Alpes (PEMR Aura) intervient au quotidien pour améliorer la prise en charge des patients atteints de maladies rares dans la région Auvergne Rhône-Alpes.
La plateforme rassemble onze établissements de santé répartis sur l’ensemble de la région, elle a pour mission de réduire l’errance diagnostique et d’optimiser le parcours de soins des patients, en renforçant la coordination entre la médecine de ville et les hôpitaux.
Les centres maladies rares
Afin de faciliter la recherche d’un centre spécialisé dans les maladies rares, nous développons actuellement un annuaire régional complet. Il recensera les 250 centres maladies rares labellisés présents au sein des 4 Centres Hospitaliers Universitaires (CHU) ainsi que des 6 autres établissements de santé (hôpitaux, centres hospitaliers, etc).
L’objectif est d’offrir aux professionnels de santé et aux patients un accès rapide et simplifié aux structures les mieux adaptées pour chaque type de maladie rare.
En quelques clics
Centres maladies rares
Trouver une association de patients
Les associations de patients jouent un rôle essentiel dans le soutien et l’information des personnes concernées par une maladie rare.
Que vous soyez patient ou proche aidant, vous pouvez contacter une association pour partager votre expérience, obtenir des conseils ou participer à des événements.
Un annuaire régional est en cours de construction, en attendant, pour retrouver des associations de patients au niveau national, vous pouvez utiliser l’annuaire de l’Alliance Maladies rares.
Éducation thérapeutique du patient
L’Éducation Thérapeutique du Patient (ETP) a permet aux personnes atteintes par une maladie rare, ainsi qu’à leurs proches, de mieux comprendre leur pathologie et de devenir actrices de leur santé.
La PEMR AuRA valorise 58 programmes ETP en distanciel (e-ETP).
Animés par des équipes formées et dans un cadre bienveillant, ils permettent d’aborder : la vie quotidienne avec la maladie (les émotions, l’activité physique, le passage du suivi en pédiatrie au suivi adulte, etc), le soutien psychologique ou social, etc.
Démarches administratives
Vivre avec une maladie rare implique souvent des démarches administratives complexes : aides financières, droits sociaux, orientation scolaire et professionnelle, reconnaissance de la qualité de travailleur handicapé (RQTH).
La plateforme peut vous aider à vous orienter dans ce parcours.
Recherche sur les
maladies rares
La recherche est essentielle pour mieux comprends les maladies rares, améliorer ou développer des traitements et faire avancer le diagnostic.
Retrouvez prochainement sur notre site les recherches en cours dans vos centres maladies rares, les appels à projets en cours et les actions de la plateforme dans votre région.
Formation sur les maladies rares
La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA met en avant des formations destinées aux professionnels de santé, aux patients ainsi qu’à leurs proches.
Ces formations (diplômantes ou non) permettent de renforcer les connaissances sur les maladies rares et d’améliorer la coordination des parcours de soins.