Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
PROGRAMME THERMOEDÈME
Localisation : SOCIETE DES EAUX THERMALES LA LACHERE – BP2 73261 AIGUEBLANCHE-CEDEX
Information : Programme d’éducation thérapeutique en milieu thermal à destination des patients présentant un lymphœdème
Bénéficiaires : Adultes
Coordination :
Pr Patrick CARPENTIER
Contact :
Pr Patrick CARPENTIER
patrick.carpentier@univ-grenoble-alpes.fr
Filière FAVA-MULTI
Patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques
Localisation : CENTRE HOSPITALIER METROPOLE SAVOIE-CHAMBERY – Service hémostase clinique- hémophilie-hémovigilance – BP 31125 – 73011 Chambéry Cedex
- Centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Information : Programme d’éducation thérapeutique du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille
Bénéficiaires : Adultes, Aidants, Enfants, Parents
RESPI – SLA
Localisation : CHU CLERMONT-FERRAND – C.H.U Gabriel Montpied – Pôle MNDO – Service Neurologie – 58 Rue Montalembert 63003 CLERMONT-FERRAND
- Centre SLA – Sclérose Latérale Amyotrophique
Information : Programme d’éducation téhrapeutique en direction des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique
Bénéficiaires : Adultes
Coordination :
Dr Nathalie GUY
Contact :
Dr Nathalie GUY
centresla@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 20 43
Filière FILSLAN
Ma maladie auto-immune
Localisation : CHU CLERMONT-FERRAND – C.H.U Gabriel Montpied – Pôle MNDO – Service de médecine interne – 58 Rue Montalembert – 63003 CLERMONT-FERRAND
- Centre de compétences maladies systémiques et auto-immune rares de l’adulte
Information : Ma maladie auto-immune : La sclérodermie, le lupus, les vascularites : ensemble faisons le tour de la question.
Programme d’éducation thérapeutique en direction des patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite.
Programme ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents
Coordination :
Dr Perrine SMETS
Contact :
Dr Perrine SMETS
ETPmedinterneGM@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 14 48
Filière Fai2r
ETAP Muco
Localisation : CHU CLERMONT-FERRAND – Site Estaing – Pôle Femme Enfant – 1 place Lucie et Raymond Aubrac, 63100 Clermont-Ferrand
- Centre de Ressources et de Compétence Mucoviscidose
Information : ETAP Muco (Education Thérapeutique en Auvergne pour la Mucoviscidose).
Programme d’éducation thérapeutique en direction des patients atteints de mucoviscidose
Bénéficiaires : Adultes, Enfants, Parents
Coordination :
Mme Sabine HABOUZIT
Contact :
Mme Sabine HABOUZIT
crcm@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 00 29
Filière MUCO CFTR
Coup de pouce à l’avenir
Localisation : CHU CLERMONT-FERRAND – Site Estaing – Pôle Femme Enfant – Service de génétique médicale – 1 place Lucie et Raymond Aubrac, 63100 Clermont-Ferrand
- Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
- Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
- Centre Malformations osseuses constitutionnelles
- Centre de compétence syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
Information : Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique.
Programme d’éducation thérapeutique à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses. Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Bénéficiaires : Adolescents, Jeunes adultes
Coordination :
Dr Bénédicte PONTIER