Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Localisation
Bénéficiaires
Enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés
- Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Claire BERGER
Claire.berger@chu-st-etienne.fr
04 77 12 78 63
Activité physique adaptée (APA) & Myologie 2 : fatigue et douleur chroniques (fibromyalgie).
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Localisation
CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord, IRMIS (Saint-Etienne)
Bénéficiaires
Adolescents, Adultes
Centre maladies rares
Centre Référent Neuromusculaire (EuroNmD)
Activité physique adaptée & Myologie 2
- Centre Référent Neuromusculaire-EuroNmD
Coordination :
Contact :
- m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
- 04 77 12 79 85
Coordination :
Contact :
Dr David HUPIN (MD, PhD,HDR)
Mme M.P. VERICEL (IDE, DU ETP)
m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Activité physique adaptée (APA) & Myologie 1
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Localisation
CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord, IRMIS (Saint-Etienne)
Bénéficiaires
Adolescents, Adultes
Centre maladies rares
Centre Référent Neuromusculaire (EuroNmD)
Activité physique adaptée & Myologie 1
- Centre Référent Neuromusculaire-EuroNmD
Coordination :
Contact :
- clement.boulard@chu-st-etienne.fr
- 04 77 82 91 89
Coordination :
Contact :
Clément BOULARD (PhD,MKDE)
clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire
04 77 82 91 89
AVENIRC
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Localisation
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Couple Enfant (La Tronche)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Service de Pédiatrie Générale et de Spécialité
AVENIRC
- Service de Pédiatrie Générale et de Spécialité
Coordination :
Contact :
- EHullo@chu-grenoble.fr
Coordination :
Contact :
Dr Eglantine HULLO
EHullo@chu-grenoble.fr
Localisation
Bénéficiaires
Vivre avec un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc)
- Service de médecine vasculaire
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Christophe Seinturier
CSeinturier@chu-grenoble.fr
Localisation
Bénéficiaires
Mieux vivre avec une maladie constitutionnelle du globule rouge
- Centre de Compétence MCGRE
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Caroline MAKOWSKI
etp-mcgre@chu-grenoble.fr