en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients greffés rénaux lors des suites de transplantation.
Mme Elodie VILLETON-PACHOT (IDE) et Mme Cindy ODRU (IDE)
04 76 76 54 47 ou 04 76 76 54 60
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
MaRIH
Centre de référence des angiœdèmes à kinines (CREAK)
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
04 76 76 89 47
Ce programme est à destination des patients présentant un lymphœdème.
Il a pour objectif d’aider les personnes qui présentent un lymphœdème à comprendre leur maladie et à s’impliquer dans sa prise en charge avec un mode de vie qui leur convienne et qui protège leur santé.
MUCO | CFTR
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR pédiatrique
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Dr Cathy LLERENA
MUCO | CFTR
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR pédiatrique
Le programme ETP PréGraDe pour PREmiers pas, GRAndir et DEvenir avec la mucoviscidose qui concilie des temps d’échanges et des temps d’apprentissages, autour de thèmes aidant à faire face aux impacts de la mucoviscidose dans le quotidien. Ils sont proposés aussi bien par les puéricultrices que par la psychologue, les kinésithérapeutes, la diététicienne, l’assistance sociale ou le médecin.
Dr Cathy LLERENA
Dr Cathy LLERENA : cllerena@chu-grenoble.fr et Dr Sabrina CHANTELOVE MOHDEB : schantelovemohdeb@chu-grenoble.fr
04 76 72 72 19
Ce programme s’adresse à toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
FIRENDO
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
Ce programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
FILNEMUS
Centre de référence des maladies rares neuromusculaires (CRMNM)
Ce programme est à destination des patients atteints de myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
Dr Emmeline LAGRANGE
04 76 76 64 67
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
