Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.

Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.

Le programme ÉTIR (Éducation Thérapeutique en Insuffisance Rénale) permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale :

➜ être plus en capacité de protéger ses reins ;
➜ savoir à qui demander conseil pour son suivi ;
➜ mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.

Le programme  Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.

Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.

Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte

Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.

Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).

Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.

Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.

Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).