Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Insuffisance hypophysaire et surrénale de l'enfant et l'adolescent
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Aidants
Centre maladies rares
Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO)
Insuffisance hypophysaire et surrénale de l’enfant et l’adolescent
- Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO)
Coordination :
Contact :
- lauriane.jovencel@chu-lyon.fr
- 04 72 11 88 90
Coordination :
Contact :
Mme Lauriane JOVENCEL
lauriane.jovencel@chu-lyon.fr
04 72 11 88 90
Vivre avec sa maladie hémorragique
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Vivre avec sa maladie hémorragique
- Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Coordination :
Contact :
- ghe.crth-etp@chu-lyon.fr
- 04 72 11 88 37
Coordination :
Contact :
Localisation
Bénéficiaires
ETP de l’enfant épileptique
- Centre de référence pour les épilepsies rares
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Joseph TOULOUSE
tel: 04 27 85 60 46 ou 04 27 85 60 54
En savoir plus sur le programme
En savoir plus sur le centre de référence
Localisation
Bénéficiaires
ETMRO
- Centre de référence de la maladie de Rendu Osler
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Mme Claire PUGET
claire.puget@chu-lyon.fr
04 72 35 78 19
Mme Joëlle LUCIDO BATTIER
04 27 85 65 25
Localisation
Bénéficiaires
EDU WILSON
- Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Edouardo COUCHONNAL -BEDOYA
eduardo.couchonnal-bedoya@chu-lyon.fr
04 27 85 59 78