Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Localisation
Bénéficiaires
Les mots de ventre
- Service d’Hépato-Gastroentérologie
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Localisation
Bénéficiaires
Insuffisance surrénalienne par atteinte hypothalamo-hypophysaire ou par maladie d’Addison
- Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Salomé SOMMACAL
ssommacal1@chu-grenoble.fr
Comment mieux vivre avec une myasthénie
Ce programme est à destination des patients atteints de Myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
Localisation
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Bénéficiaires
Adultes
Centre maladies rares
Centre de Référence des maladies rares neuromusculaires (CRMNM)
Comment mieux vivre avec une myasthénie
-
Centre de Référence des maladies rares neuromusculaires (CRMNM)
Coordination :
Contact :
- elagrange@chu-grenoble.fr
Coordination :
Contact :
Dr Emmeline LAGRANGE
elagrange@chu-grenoble.fr
Localisation
Bénéficiaires
Mieux vivre son épilepsie
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Mme Marie-Ange BOISSON
maboisson@chu-grenoble.fr
etepi38@chu-grenoble.fr
04 76 76 64 67
Localisation
Bénéficiaires
ETP Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC)
- Centre de Référence Anomalie du développement
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Mme Gipsy BILLY
04 76 76 61 29
gbilly@chu-grenoble.fr
Accompagner la maladie rénale chronique
Ce programme est à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est également proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra-rénale.
Localisation
Bénéficiaires
Adultes, Aidants
Centre maladies rares
AGDUC (Association pour la Gestion de la Dialyse et des Usagers porteurs de maladies rénales Chroniques et apparentées)
Accompagner la maladie rénale chronique
- AGDUC – Association pour la Gestion de la Dialyse et des Usagers porteurs de maladies rénales Chroniques et apparentées
Coordination :
Contact :
- vcostaris@agduc.com
Coordination :
Contact :
Valérie COSTARIS
vcostaris@agduc.com
Rachel MEIER
rmeier@agduc.com