Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
Centre maladies rares
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Dr Caroline MAKOWSKI
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients greffés rénaux lors des suites de transplantation.
Mme Elodie VILLETON-PACHOT (IDE) et Mme Cindy ODRU (IDE)
04 76 76 54 47
04 76 76 54 60
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
04 76 76 89 47
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
04 76 76 89 47
Ce programme est à destination des patients présentant un lymphœdème.
Il a pour objectif d’aider les personnes qui présentent un lymphœdème à comprendre leur maladie et à s’impliquer dans sa prise en charge avec un mode de vie qui leur convienne et qui protège leur santé.
Dr Sophie BLAISE
04 76 24 90 34
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Dr Cathy LLERENA
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Coordination :
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
04 27 85 59 78
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Stéphanie MAROTTE
04 27 85 61 18
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adultes, Aidants
Coordination :
Dr Noémie LAVERDURE
04 27 85 53 67
