en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
G2M
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
FIMATHO
Centre de référence des maladies rares digestives (MARDI)
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
Dr Stéphanie MAROTTE
04 27 85 61 18
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
FILFOIE
Centre de référence l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
Dr Noémie LAVERDURE
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
ORKiD
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Mme Mélanie ROMIER
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Tête Cou
Centre de référence des craniosténoses et malformations cranio-faciales
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
MHÉMO
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
