Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Localisation
Bénéficiaires
EDU MICI Pédiatrie
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Audrey Desgardins
ghe.edumici@chu-lyon.fr
04 27 85 53 67
EDU HEPAT
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
Localisation
Bénéficiaires
Enfants, Adultes, Aidants
Centre maladies rares
Centre de référence de l'atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques
EDU HEPAT
- Centre de référence de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques intégré dans le service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
Coordination :
Contact :
- noemie.laverdure@chu-lyon.fr
- 04 27 85 53 67
Coordination :
Contact :
Localisation
Bénéficiaires
EDUC ENDOC
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Localisation
Bénéficiaires
Educ’DP
- Centre de référence des maladies rares rénales Lyon – MAREL
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Mme Béatrice BREUGNOT
hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET
0472856125
Comprendre et mieux vivre avec sa craniosténose
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Localisation
Hospices Civils de Lyon - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Bénéficiaires
Enfants, Aidants
Centre maladies rares
Centre de référence des craniosténoses et malformations crânio-faciales
Tête Cou
Comprendre et mieux vivre avec sa craniosténose
- Centre de référence des craniosténoses et malformations crânio-faciales
Coordination :
Contact :
- pierre-aurelien.beuriat@chu-lyon.fr
Coordination :
Contact :
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
pierre-aurelien.beuriat@chu-lyon.fr
Avec la drépanocytose : j'ose !
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Localisation
Hospices Civils de Lyon et Centre Léon Bérard - Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Lyon)
Bénéficiaires
Enfants, Adolescents, Adultes
Avec la drépanocytose : j’ose !
Coordination :
Contact :
- Alexandra.GAUTHIER@Ihope.fr
Coordination :
Contact :
Dr Alexandra GAUTHIER -VASSEROT
Alexandra.GAUTHIER@Ihope.fr