Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Localisation
Bénéficiaires
PROGRAMME THERMOEDÈME
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Pr Patrick CARPENTIER
patrick.carpentier@univ-grenoble-alpes.fr
Localisation
Bénéficiaires
Patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques
- Centre de Ressources et de Compétences – Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Valérie GAY
hemovi@ch-metropole-savoie.fr
Localisation
Bénéficiaires
RESPI – SLA
- Centre SLA – Sclérose Latérale Amyotrophique
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Nathalie GUY
centresla@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 20 43
Localisation
Bénéficiaires
Ma maladie auto-immune
- Centre de compétences maladies systémiques et auto-immune rares de l’adulte
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Dr Perrine SMETS
ETPmedinterneGM@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 14 48
Localisation
Bénéficiaires
ETAP Muco
- Centre de Ressources et de Compétence Mucoviscidose
Coordination :
Contact :
Coordination :
Contact :
Mme Sabine HABOUZIT
crcm@chu-clermontferrand.fr
04 73 75 00 29
Coup de pouce à l'avenir
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Localisation
CHU Clermont-Ferrand - Site Estaing
Bénéficiaires
Adolescents
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique Centre Malformations osseuses constitutionnelles Centre de compétence syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
Coup de pouce à l’avenir
- Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
- Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
- Centre Malformations osseuses constitutionnelles
- Centre de compétence syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
Coordination :
Contact :
- genetique@chu-clermontferrand.fr
- 04 73 75 06 54