Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
Centre maladies rares
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
04 27 85 59 78
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
Dr Stéphanie MAROTTE
04 27 85 61 18
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
04 27 85 53 67
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
Dr Noémie LAVERDURE
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
04 27 85 52 42
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Mélanie ROMIER
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.
Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
GHE : Dr Noémie LAVERDURE | GHN : Dr Térésa ANTONINI
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : hfme.etpaji@chu-lyon.fr
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Plus d’infos : Réseau Morphée et « La narcolespie : c’est quoi chat ? »
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Pr Patricia FRANCO
Accueil service d’épilepsie-sommeil : 04 27 85 50 63
Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.
Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Mme Nadine ROGER
04 27 85 53 80, les mardis et vendredis uniquement
