en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
FILSLAN
Centre de ressources et de compétences pour la sclérose latérale amyotrophique et maladies du neurone moteur
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
Fai2r
Centre de référence constitutif des maladies auto-immunes et auto-inflammatoires systémiques rares d’auvergne (CERAINAUV)
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
MUCO | CFTR
Centre de ressources et de compétences sur la mucoviscidose et les affections liées à une anomalie de CFTR
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
AnDDI-Rares, Filnemus, OSCAR
➜ Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
➜ Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
➜ Centre de compétence des malformations osseuses constitutionnelles
➜ Centre de référence des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
MHEMO
Centre de ressources et de compétences des maladies hémorragiques rares
Ce programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents.
FILNEMUS
Centre de référence des maladies neuromusculaires PACA/Réunion/Rhône Alpes
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Pr Léonard FÉASSON
Clément BOULARD clement.boulard@chu-st-etienne.fr ou Mme Marie-Pierre VERICEL m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 82 91 89 ou 04 77 12 79 85
RespiFil
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Dr Eglantine HULLO
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
FilRouge (MCGRE)
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
Dr Caroline MAKOWSKI
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
