en Auvergne Rhône-Alpes
En région Auvergne Rhône-Alpes, on recense aujourd’hui plus de 70 programmes d’Education Thérapeutique du Patient (ETP) dédiés aux maladies rares. Si la majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, certains peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Afin de faciliter votre orientation vers des programmes d’ETP, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire régional régulièrement actualisé.
La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Cardiogen
Centre de compétence des cardiomyopathies et des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares
Proposé par le CHU de Grenoble, ce parcours d’éducation thérapeutique se structure autour de trois journées d’ateliers.
La démarche vise à renforcer la compréhension médicale (mécanismes de la pathologie, suivi des traitements, signaux d’alarme, spécificités génétiques et dispositifs de défibrillation) tout en consolidant les leviers d’action au quotidien (régulation du stress, maintien d’une activité physique et soutien entre personnes concernées). La finalité de cet accompagnement est de vous transmettre les outils clés pour devenir l’acteur principal de son parcours de vie et de soins et regagner en autonomie.
OSCAR
Centre de compétence des syndromes d’Ehlers-Danlos non vasculaires
Ce programme ETP du patient porteur du syndrome d’EHLERS DANLOS type Hypermobile se déroule sur deux semaines en hôpital de jour.
Les principaux objectifs du PrEduSED© sont l’acquisition ou l’amélioration de connaissances et compétences biomédicales et psycho-sociales concernant le SED hypermobile. L’objectif final étant l’amélioration de la qualité de vie des bénéficiaires du programme.
FilRouge (MCGRE)
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Atelier 1 : Comprendre sa maladie, ses symptômes et ses complications
Atelier 2 : Connaître les différents traitements et leur intérêt
Atelier 3 : Gestion de la maladie au quotidien
Atelier 4 : Le voyage
Atelier 5 : La grossesse
Dr Virginie RIEU
Ce programme ETP s’articule autour de deux parcours distincts, comprenant chacun des modules d’initiation et de suivi :
Parcours 1 : « 1, 2, 3 Ma Maladie n’aura plus de secret pour moi » (destiné aux enfants atteints de cancer)
Parcours 2 : « 1, 2, 3 La Greffe n’aura plus de secret pour moi » (destiné aux enfants bénéficiant d’une allogreffe)
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
FilRouge (MCGRE)
Centre de référence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
CARDIOGEN
Centre de référence des troubles du rythme cardiaque héréditaires ou rares du Sud/Sud-Est (CERA)
Ce programme ETP est destiné aux patients atteints de cardiopathies héréditaires à risque rythmique afin de mieux connaître sa maladie et ses complications, améliorer sa gestion au quotidien et la gestion des traitements.
Mme Solenn TIREL
OSCAR
Centre de Référence constitutif des Maladies Osseuses Constitutionnelles (MOC)
Le programme est destiné aux patients de tout âge, dès la naissance, atteints d’une maladie osseuse constitutionnelle et suivis par le centre de référence maladies osseuses constitutionnelles.
Le programme s’adresse aux personnes concernées par les Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin (MICI) : maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique.
Mme Marie TALABARD
Le programme a pour objectif de permettre aux patients et à leur entourage de mieux connaître la pathologie, de savoir gérer et adapter son traitement en toutes circonstances, de savoir reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aiguë, de savoir s’autoinjecter de l’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgence.
Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour.
En Auvergne-Rhône-Alpes, une soixantaine de programmes d’ETP sont actuellement déclarés. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription.
La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
