Actuellement, une soixantaine de programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées, mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme ETP PréGraDe pour PREmiers pas, GRAndir et DEvenir avec la mucoviscidose qui concilie des temps d’échanges et des temps d’apprentissages, autour de thèmes aidant à faire face aux impacts de la mucoviscidose dans le quotidien. Ils sont proposés aussi bien par les puéricultrices que par la psychologue, les kinésithérapeutes, la diététicienne, l’assistance sociale ou le médecin.
Dr Cathy LLERENA
Dr Cathy LLERENA : cllerena@chu-grenoble.fr
Dr Sabrina CHANTELOVE MOHDEB : schantelovemohdeb@chu-grenoble.fr
04 76 72 72 19
Ce programme s’adresse à toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Dr Sandie PESTOUR
04 76 76 68 88
Ce programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
Dr Salomé SOMMACAL
04 76 76 55 09
Ce programme est à destination des patients atteints de Myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
Dr Emmeline LAGRANGE
04 76 76 64 67
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des adultes et des adolescents (dès 15 ans) atteints d’épilepsie.
Mme Marie-Ange BOISSON
04 76 76 64 67
Ce programme est dédié aux patients porteurs d’une Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC).
Il comprend trois modules :
➜ Pour les enfants de 0 à 2 ans ;
➜ Pour les enfants de 6 à 10 ans ;
➜ Pour les adultes.
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (CLAD Sud-Est)
Dr Klaus DIETRICH
centrearthrogrypose@chu-grenoble.fr
Mme Gipsy BILLY : gbilly@chu-grenoble.fr
04 76 76 72 85
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Adolescents, Adultes
Coordination :
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
04 27 85 52 42
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Aidants
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Coordination :
Mme Mélanie ROMIER
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Aidants
Tête Cou
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
HCL et Centre Léon Bérard - Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Lyon)
Enfants, Adolescents, Adultes
