Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
EDU MICI Pédiatrie
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME)- Service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
Information : L’objectif de ce programme d’éducation thérapeutique EDUMICI Pédiatrie est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Bénéficiaires : Enfants
Coordination :
Dr Nicolas CARON
Contact :
Audrey Desgardins
ghe.edumici@chu-lyon.fr
04 27 85 53 67
Filière FIMATHO
EDU HEPAT
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME)- Service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatriques – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence de l’atrésie des voies biliaires et cholestases génétiques intégré dans le service Hépatologie, Gastroentérologie et Nutrition Pédiatriques
Information : Ce programme d’éducation thérapeutique a pour but d’apprendre à mieux vivre avec la maladie du foie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
Bénéficiaires : Adultes, Aidants, Enfants, Proches
Coordination :
Dr Noémie LAVERDURE
Contact :
Filière FILFOIE
EDUC ENDOC
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel, 28 Avenue du Doyen Lépine, 69677 Bron
Information : Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents
Coordination :
Dr Aude BRAC De La PERRIERE
Contact :
Filière FIRENDO
Educ’DP
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de néphrologie pédiatrique – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence des maladies rares rénales Lyon – MAREL
Information : Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Bénéficiaires : Aidants, Enfants, Parents
Coordination :
Mme Mélanie ROMIER
Contact :
Mme Béatrice BREUGNOT
hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
04 26 73 93 28
Mme Fabienne CAZET
0472856125
Filière ORKID
Comprendre et mieux vivre avec sa craniosténose
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de neurochirurgie pédiatrique – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence des craniosténoses et malformations crânio-faciales
Information : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Bénéficiaires : Enfants, Parents
Coordination :
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Contact :
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
pierre-aurelien.beuriat@chu-lyon.fr
Filière TeteCou
Avec la drépanocytose : j’ose !
Localisation : IHOPE – 1 place Joseph Renaut 69373 LYON Cedex 08
Information : Programme d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints de drépanocytose
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents, Enfants
Coordination :
Dr Alexandra GAUTHIER -VASSEROT
Contact :
Dr Alexandra GAUTHIER -VASSEROT
Alexandra.GAUTHIER@Ihope.fr
Filière MCGRE