Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
ETP Insuffisance hypophysaire et surrénale de l’enfant et l’adolescent
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service d’endocrinologie et de diabétologie pédiatriques et maladies héréditaires du métabolisme – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO)
Information : Le programme ETP Insuffisance hypophysaire et surrénale de l’enfant et de l’adolescent est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Parents
Coordination :
Dr Carine VILLANUEVA
Contact :
Mme Lauriane JOVENCEL
lauriane.jovencel@chu-lyon.fr
04 72 11 88 90
Filière FIRENDO
Vivre avec sa maladie hémorragique (Hémophilie, maladie de Willebrand…)
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – GHE – Hôpital cardiologique Louis PRADEL – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Information : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Bénéficiaires : Adultes, Aidants, Enfants, Grands-Parents, Parents
Coordination :
Dr Sandrine MEUNIER
Contact :
Filière MHEMO
ETP de l’enfant épileptique
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service d’épileptologie clinique, des troubles du sommeil et de neurologie fonctionnelle de l’enfant – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence pour les épilepsies rares
Information : Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Familles
Coordination :
Dr Joseph TOULOUSE
Contact :
Dr Joseph TOULOUSE
tel: 04 27 85 60 46 ou 04 27 85 60 54
En savoir plus sur le programme
En savoir plus sur le centre de référence
Filière G2M
ETMRO
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de génétique – Bâtiment A1 – 4ème étage -59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence de la maladie de Rendu Osler
Information : Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la Maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
Bénéficiaires : Adultes, Proches
Coordination :
Mme Claire PUGET
Contact :
Mme Claire PUGET
claire.puget@chu-lyon.fr
04 72 35 78 19
Mme Joëlle LUCIDO BATTIER
04 27 85 65 25
Filière FAVA-MULTI
EDU WILSON
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME)- Service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Information : Le programme EDUWILSON permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents, Enfants, Familles, Parents, Proches
Coordination :
Dr Edouardo COUCHONNAL -BEDOYA
Contact :
Dr Edouardo COUCHONNAL -BEDOYA
eduardo.couchonnal-bedoya@chu-lyon.fr
04 27 85 59 78
Filière G2M
EDU NUT
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME)- Service de gastroentérologie, hépatologie et nutrition pédiatrique – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
Information : Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Parents, Proches
Coordination :
Dr Stéphanie MAROTTE
Contact :
Filière FIMATHO