Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Hypersomnies rares de l’enfant et de l’adolescent
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence des narcolepsies et hypersomnies rares
Information : L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Parents
Coordination :
Pr Patricia FRANCO
Contact :
Accueil service d’épilepsie – sommeil
04 27 85 50 63
Filière BRAIN-TEAM
Explore tes potentiels
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de Neuro-pédiatrie – Espace Pass’âge, Aile A1 1er étage 59 boulevard Pinel 69577 Bron
- Centre de référence des déficiences intellectuelles de causes rares (CRDI)
Information : Programme d’éducation thérapeutique (ETP) s’adressant aux jeunes présentant une déficience intellectuelle légère et âgés entre 12 et 18 ans. Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.
Bénéficiaires : Adolescents
Coordination :
Dr Christelle ROUGEOT-JUNG
Contact :
Coordonnatrice du CRDI
ghe.crdilyon@chu-lyon.fr
04 27 85 53 80
(Pour contacter la responsable par téléphone merci d’appeler uniquement les mardis et vendredis)
Filière DéfiScience
ETIR : éducation thérapeutique en insuffisance rénale
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Edouard Herriot -Service de néphrologie – HTA – dialyse – 5 Place d’Arsonval, 69003 Lyon
Information : Ce programme permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale : être plus en capacité de protéger ses reins, savoir à qui demander conseil pour son suivi, mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.
Bénéficiaires : Adultes, Proches
Coordination :
Dr Anne JOLIVOT
Contact :
Filière ORKID
ETP SAFE ENDOGEN
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
Information : Programme d’éducation thérapeutique proposant le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital
(transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congnitale des surrénales), et de leur Famille
Bénéficiaires : Adolescents, Parents, Proches
Coordination :
Dr Aude BRAC De La PERRIERE
Contact :
Filière FIRENDO
ETP nutrition parentérale à domicile au long cours
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Centre Hospitalier Lyon Sud – Service de Nutrition Clinique Intensive – 165 Chem. du Grand Revoyet, 69495 Pierre-Bénite
Information : Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
Bénéficiaires : Adultes
Coordination :
Mme Catherine PERALDI
Contact :
Mme Catherine PERALDI
catherine.peraldi@chu-lyon.fr
04 78 86 38 71
Filière FIMATHO
ETP et MUCOVISCIDOSE en pédiatrie à Lyon
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant (HFME) – Service de pneumologie, allergologie, mucoviscidose – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Information : Programme d’éducation thérapeutique destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants
Coordination :
Dr Camille OHLMANN
Contact :
Dr Camille OHLMANN
camille.ohlmann@chu-lyon.fr
Filière MUCO CFTR