Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés
Localisation : CHU SAINT-ETIENNE – Hôpital Nord – Avenue Albert Raimond 42270 SAINT-PRIEST-EN-JAREZ
- Centre de Ressources et de Compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Information : Education thérapeutique des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents
Programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles ou de leurs parents
Bénéficiaires : Enfants, Parents
Coordination :
Dr Claire BERGER
Contact :
Dr Claire BERGER
Claire.berger@chu-st-etienne.fr
04 77 12 78 63
Filière MHEMO
Activité physique adaptée (APA) & Myologie 2
Localisation : CHU SAINT-ETIENNE – Hopital Nord – IRMIS – Unité de myologie – 42 055 St Etienne Cedex.
- Centre Référent Neuromusculaire-EuroNmD
Information : Activité physique adaptée (APA) & Myologie 2 : APA fatigue et douleur chroniques (fibromyalgie).
Programme d’accompagnement du patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites. La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents sur renseignements
Coordination :
Prof Léonard FÉASSON
Contact :
Dr David HUPIN (MD, PhD,HDR)
Mme M.P. VERICEL (IDE, DU ETP)
m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Filière FILNEMUS
Activité physique adaptée (APA) & Myologie 1
Localisation : CHU SAINT-ETIENNE – Hopital Nord – IRMIS – Unité de myologie – 42 055 St Etienne Cedex.
- Centre Référent Neuromusculaire-EuroNmD
Information : Programme d’accompagnement du patient adulte daActivité physique adaptée (APA) & Myologie 1 : APA & pathologies neuromusculaires.
Programme d’accompagnement du patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites. La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents sur renseignements
Coordination :
Prof Léonard FÉASSON
Contact :
Clément BOULARD (PhD,MKDE)
clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire
04 77 82 91 89
Filière FILNEMUS
AVENIRC
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Hôpital Couple Enfant – Avenue des maquis du grésivaudan – 38700 LA TRONCHE
- Service de Pédiatrie Générale et de Spécialité
Information : Programme Avenircs : Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique.
Programme à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Bénéficiaires : Adolescents, Aidants, Enfants, Jeunes adultes
Coordination :
Dr Eglantine HULLO
Contact :
Dr Eglantine HULLO
EHullo@chu-grenoble.fr
Filière RespiFIl
Vivre avec un Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc)
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Hôpital MICHALON – Pole thorax vaisseaux – Boulevard de la Chantourne 38700 La Tronche
- Service de médecine vasculaire
Information : Programme d éducation thérapeutique pour les patients atteints de SEDv
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents, Jeunes adultes, Personnes âgées
Coordination :
Dr Christophe Seinturier
Contact :
Dr Christophe Seinturier
CSeinturier@chu-grenoble.fr
Filière FAVA-MULTI
Mieux vivre avec une maladie constitutionnelle du globule rouge
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Hôpital Michalon – Boulevard de la Chantourne – 38700 LA TRONCHE
- Centre de Compétence MCGRE
Information : Programme d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents, Jeunes adultes
Coordination :
Dr Caroline MAKOWSKI
Contact :
Dr Caroline MAKOWSKI
etp-mcgre@chu-grenoble.fr
Filière MCGRE