Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
Les mots de ventre
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Service d’Hépato-Gastroentérologie – 7ème étage – Unité D. – Bd de la Chantourne, 38700 La Tronche. Accès: Tram B, arrêt Michalon. Bus 13-41-42
- Service d’Hépato-Gastroentérologie
Information : Programme d’éducation thérapeutique pour toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Bénéficiaires : Adultes
Coordination :
Dr Sandie PESTOUR
Contact :
Filière FIMATHO
Insuffisance surrénalienne par atteinte hypothalamo-hypophysaire ou par maladie d’Addison
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Pavillon des Ecrins –Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition – Rue du musée – 38700 La Tronche
- Service d’endocrinologie, diabétologie, nutrition
Information : Education thérapeutique du patient porteur d’une insuffisance surrénalienne par atteinte hypothalamo-hypophysaire ou par maladie d’Addison.
Le programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
Bénéficiaires : Accompagnateurs, Adultes, Aidants
Coordination :
Dr Salomé SOMMACAL
Contact :
Dr Salomé SOMMACAL
ssommacal1@chu-grenoble.fr
Filière FIRENDO
Comment mieux vivre avec une myasthénie
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Hôpital Michalon – Boulevard de la Chantourne – 38700 LA TRONCHE
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Centre de Référence des maladies rares neuromusculaires (CRMNM)
Information : Programme d’éducation thérapeutique en direction des patients atteints de Myasthénie. Maladies neurologiques (hors AVC). Programme e-learning permettant l’accès au programme à un large public . Accès sans limite à la pédagogie en ligne.
Bénéficiaires : Adultes
Coordination :
Dr Emmeline LAGRANGE
Contact :
Dr Emmeline LAGRANGE
elagrange@chu-grenoble.fr
Filière FILNEMUS
Mieux vivre son épilepsie
Localisation : CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Pavillon de neurologie – 4ème L, coté Chartreuse – Boulevard de la Chantourne – 38700 LA TRONCHE
Information : Programme d’éducation thérapeutique accueillant des adultes et adolescents (à partir de 15 ans).
Pas de programme pour les enfants pour le moment.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents
Coordination :
Mme Marie-Ange BOISSON
Contact :
Mme Marie-Ange BOISSON
maboisson@chu-grenoble.fr
etepi38@chu-grenoble.fr
04 76 76 64 67
Filière G2M
ETP Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC)
Localisation :
CHU DE GRENOBLE-ALPES – Site Nord – Hôpital Couple Enfant – Service de génétique – Avenue des maquis du grésivaudan – 38700 LA TRONCHE
- Centre de Référence Anomalie du développement
Information : Education thérapeutique du patient porteur d’une Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC).
Programme d’éducation thérapeutique comprenant trois modules : Un module pour les enfants de 0 à 2 ans, un module pour les enfants agés de 6 à 10 ans et un module pour les adultes.
Bénéficiaires : Adultes, Adolescents, Enfants, Parents
Coordination :
Dr Klaus DIETRICH
Contact :
Mme Gipsy BILLY
04 76 76 61 29
gbilly@chu-grenoble.fr
Filière AnDDI-Rares
Accompagner la maladie rénale chronique
Localisation : CH DE VALENCE – Centre Hospitalier – 65, boulevard Tezier – 26000 Valence
CH D’AUBENAS – Centre Hospitalier – 16, avenue de Bellande – 07200 Aubenas
CH MONTELIMAR – Centre Hospitalier – Quartier Beausseret – 26200 Montélimar
- AGDUC – Association pour la Gestion de la Dialyse et des Usagers porteurs de maladies rénales Chroniques et apparentées
Information : Programme d’éducation thérapeutique à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est égélement proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra -renale.
Bénéficiaires : Accompagnateurs, Adultes, Aidants
Coordination :
Dr Raji DIAB
Contact :
Valérie COSTARIS
vcostaris@agduc.com
Rachel MEIER
rmeier@agduc.com
Filière ORKID