Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents.
04 77 12 78 63
Dr Claire BERGER
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Mme Marie-Pierre VERICEL (IDE, DU ETP) : m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Pr Léonard FÉASSON
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Clément BOULARD (PhD,MKDE) clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire : 04 77 82 91 89
Pr Léonard FÉASSON
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Dr Eglantine HULLO
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
Dr Christophe Seinturier
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
Centre maladies rares
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Dr Caroline MAKOWSKI
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients greffés rénaux lors des suites de transplantation.
04 76 76 54 47 ou 04 76 76 54 60
Mme Elodie VILLETON-PACHOT (IDE) et Mme Cindy ODRU (IDE)
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
04 76 76 89 47
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme est à destination des patients présentant un lymphœdème.
Il a pour objectif d’aider les personnes qui présentent un lymphœdème à comprendre leur maladie et à s’impliquer dans sa prise en charge avec un mode de vie qui leur convienne et qui protège leur santé.
Dr Sophie BLAISE
Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.
Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Noémie LAVERDURE (GHE) et Dr Térésa ANTONINI (GHN)
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Plus d’infos : Réseau Morphée et « La narcolespie : c’est quoi chat ? »
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Pr Patricia FRANCO
Accueil service d’épilepsie-sommeil : 04 27 85 50 63
