Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients et à leur entourage de mieux connaître la pathologie, de savoir gérer et adapter son traitement en toutes circonstances, de savoir reconnaître les signes d’insuffisance surrénalienne aiguë, de savoir s’autoinjecter de l’hydrocortisone en sous cutanée en cas d’urgence.
Dr Pauline GELIBERT
Ce programme est à destination des enfants de 7 à 14 ans porteurs d’épilepsie, ainsi que leur parents.
Mme Faustine THEVENON
Le programme PACEM (Programme d’Accompagnement au Changement Et Mucoviscidose), a pour objectif de transmettre aux patients et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec leur maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences de la mucoviscidose et affections liées à une anomalie de CFTR
04 76 76 64 43 ou 04 76 76 40 11
Mme Carole NEVEU et Mme Corinne LAURENT
Ce programmme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
04 72 11 88 37
Dr Sandrine MEUNIER
Ce programme a pour objectif d’accompagner les enfants porteurs de fentes ainsi que leur entourage durant les différentes étapes du parcours de soins et de connaitre les ressources existantes.
Pédiatrie : 04 72 19 34 30
ETP : 04 72 19 31 26
Mme Audrey COURTOUT
Ce programme est à destination d’adultes atteints de dysplasie fibreuse des os mono ou polyostotique/syndrome de McCune Albright.
Centre maladies rares
Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO)
04 72 11 74 79
Dr Élodie FEURER
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux adultes atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrites).
Dr Élodie FEURER
Ce programme s’adresse aux jeunes présentant une malformation ou maladie congénitale du cervelet, âgés de 6 à 12 ans.
L’objectif est d’aider le patient et son aidant à enrichir ses connaissances sur le rôle du cervelet, identifier et comprendre les troubles associés, mobiliser ses connaissances et compétences pour adapter les activités quotidiennes et/ou trouver les ressources pour y parvenir.
04 27 85 53 80
Dr Christelle ROUGEOT-JUNG
Ce programme est proposé aux patients adultes atteint d’hypertension artérielle pulmonaire du groupe 1 et 5 et à leurs aidants quel que soit son stade. Il a pour but d’acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale l’hypertension artérielle pulmonaire.
04 27 85 77 00
Mme Anne GUILLEMOT
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre le parcours post-greffe après une transplantation cardiaque et ses thérapeutiques.
Dr Delphine HOEGY
Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.
Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Noémie LAVERDURE (GHE) et Dr Térésa ANTONINI (GHN)
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
L’objectif du programme est de créer un espace de rencontre permettant l’expression et le partage du vécu concernant l’hypersomnie rare au quotidien mais aussi de créer un climat favorable aux apprentissages concernant la maladie et le traitement.
Plus d’infos : Réseau Morphée et « La narcolespie : c’est quoi chat ? »
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Pr Patricia FRANCO
Accueil service d’épilepsie-sommeil : 04 27 85 50 63
