Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Centre maladies rares
➜ Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
➜ Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
➜ Centre de compétence des malformations osseuses constitutionnelles
➜ Centre de référence des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
04 73 75 06 54
Dr Bénédicte PONTIER
Ce programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents.
04 77 12 78 63
Dr Claire BERGER
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Mme Marie-Pierre VERICEL (IDE, DU ETP) : m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Pr Léonard FÉASSON
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Clément BOULARD (PhD,MKDE) clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire : 04 77 82 91 89
Pr Léonard FÉASSON
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Dr Eglantine HULLO
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
Dr Christophe Seinturier
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
Centre maladies rares
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Dr Caroline MAKOWSKI
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients greffés rénaux lors des suites de transplantation.
04 76 76 54 47 ou 04 76 76 54 60
Mme Elodie VILLETON-PACHOT (IDE) et Mme Cindy ODRU (IDE)
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
04 76 76 89 47
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents
Centre Léon Bérard (Lyon)
Enfants, Adolescents, Aidants
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Coordination :
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Coordination :
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
