Actuellement, 60 programmes d’éducation thérapeutique sont déclarés dans notre région. La plupart de ces programmes d’ETP sont spécifiques aux maladies rares concernées mais quelques-uns peuvent également accueillir des patients atteints de maladies chroniques non rares.
N’hésitez pas à contacter les personnes responsables pour obtenir des renseignements complémentaires et vous inscrire aux séances. La participation aux séances est gratuite pour les patients et leurs proches.
La greffe, on s l’a met pas à dos !
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Département de Cardiologie pédiatrique – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Information : Transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
Bénéficiaires : Adolescents, Jeunes adultes
Coordination :
Dr Delphine HOEGY
Contact :
Filière Cardiogen
Endocardite : stop à ce parasite !
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Département de Cardiologie pédiatrique – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes du CHU de Lyon
Information : Endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte.
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Bénéficiaires : Adolescents, Aidants, Jeunes adultes
Coordination :
Dr Delphine HOEGY
Contact :
Filière Cardiogen
Vivre avec la LAM lymphangioleiomyomatose (RESPI-LAM)
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Louis Pradel – Service de pneumologie – Pr MORNEX – 28 avenue Doyen Lépine 69500 Bron
- Centre de Référence National des Maladies Pulmonaires Rares (de l’adulte)
Information : Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
Bénéficiaires : Adultes, Familles, Proches
Coordination :
Dr Julie TRACLET
Contact :
Filière Respifil
Gestion du traitement et des situations d’urgence de l’insuffisance surrénale
Localisation : MEDIPÔLE – HÔPITAL MUTUALISTE – 158 rue Léon Blum 69100 Villeurbanne
Information : Gestion du traitement et des situations d’urgence de l’insuffisance surrénale par le patient et son entourage.
Programme d’éducation thérapeutique ayant pour objectif d’apprendre au patient à gérer son insuffisance surrénale et son traitement, et de connaitre la conduite à tenir en cas d’urgence.
Un patient adulte peut venir accompagné d’un proche de son choix.
Bénéficiaires : Adultes, Proches
Coordination :
Dr Anne-Cécile PAEPEGAEY
Contact :
Dr Anne-Cécile PAEPEGAEY
a.paepegaey@resamut.fr
Filière FIRENDO
ETP pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1
Localisation : CENTRE REGIONAL DE LUTTE CONTRE LE CANCER LEON BERARD (CLB) – 28 rue Laënnec 69373 Lyon cedex 08
Information : Programme d’éducation thérapeutique pour les enfants atteints de neurofibromatose de type 1
Bénéficiaires : Adolescents, Enfants, Parents
Coordination :
Magalie HUREAU
Contact :
Magalie HUREAU
magalie.hureau@lyon.unicancer.fr
Filière FILNEMUS
Reins qu’à toi
Localisation : HOSPICES CIVILS DE LYON – Hôpital Femme Mère Enfant – Service de néphrologie-rhumatologie-dermatologie pédiatriques – 59 Boulevard Pinel 69500 Bron
- Centre de référence des maladies rares rénales Lyon – MAREL
Information : Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
Bénéficiaires : Adolescents, Aidants, Parents
Coordination :
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Contact :
Mme Béatrice BREUGNOT
hfme.etpnephro@chu-lyon.fr
0426739328
Mme Fabienne CAZET
0427856125
Filière ORKID