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Les associations maladies rares

en région Auvergne Rhône-Alpes

L'annuaire des associations

Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.

AFMAH : Association Francophone de la MAladie de Hirschsprung

Cette association se veut le porte-parole des familles touchées par la Maladie de Hirschsprung.
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AFA Crohn RCH France

Association nationale des personnes atteintes d'une maladie de Crohn ou d'une rectocolite hémorragique (RCH)
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MNT Mon Poumon Mon Air

Association de patients pour faire connaître la maladie pulmonaire rare à MNT.
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Vaincre les maladies lysosomales

Association de parents et d'adultes malades créée pour accélérer la recherche et accompagner les familles.
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Association Huntington France (AHF)

L’Association Huntington France soutient les malades et leurs familles, informe et sensibilise le public et les professionnels, et contribue à la recherche.
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AFAF (Association Française de l’Ataxie de Friedreich)

L’AFAF soutient la recherche, informe les soignants et accompagne les malades et leurs familles.
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VHL France

L’association VHL, dédiée à la maladie de von Hippel-Lindau, informe le public et les professionnels, soutient les malades et leurs familles, et contribue à la recherche médicale.
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Réseau A.Ma.N.D. - Huntington Avenir

L’association crée du lien entre les familles touchées par la maladie de Huntington, fait connaître la maladie et soutient les malades là où l’action publique est insuffisante.
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Comment être référencé ?

Pour figurer dans l’annuaire, votre association doit concerner une ou plusieurs maladies rares et avoir des activités ou être basée en région Auvergne Rhône-Alpes.

Si votre association remplit ces critères, nous vous invitons à nous contacter afin de figurer dans notre annuaire.

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