Le rôle essentiel des associations des patients
Les associations de patients jouent un dans la vie des personnes concernées par une maladie rare. Elles apportent un soutien moral précieux, partagent des informations fiables et aident à mieux comprendre la maladie comme le parcours de soins.
Véritables acteurs du lien, elles favorisent la collaboration entre les patients, les professionnels de santé et les institutions, et contribuent à améliorer la prise en charge. Elles participent aussi activement à la sensibilisation du public et des autorités de santé aux enjeux des maladies rares.
Que vous soyez patient ou proche aidant, les associations sont là pour vous accompagner. Elles peuvent vous aider à :
- Obtenir des conseils sur les options thérapeutiques, les démarches administratives, ou les droits des patients.
- Partager votre expérience dans un cadre bienveillant et échanger avec des personnes qui vivent des situations similaires.
- Participer à des événements comme des groupes de soutien, des conférences, ou des ateliers, pour en apprendre davantage et renforcer votre réseau de solidarité.
Vous souhaitez apparaître sur l'annuaire ?
Vous représentez une association de patients atteints d’une maladie rare en Auvergne Rhône-Alpes et vous souhaitez figurer dans notre annuaire ? Contactez-nous !
L'annuaire des associations maladies rares
Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez :
- effectuer une recherche par mot-clé (nom d’une maladie, d’une association, d’un territoire, etc.),
- ou parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.
Cet outil facilite la mise en lien entre les personnes concernées et les associations, pour encourager le partage d’expérience et l’accès à des informations claires et fiables sur les maladies rares.
Pour vous aider à repérer les associations de patient atteints de maladie rare en Auvergne-Rhône-Alpes, la PEMR AuRA met à votre disposition un annuaire dédié. Vous pouvez parcourir les associations régionales et nationales qui mènent des actions sur notre région.
Cet outil facilite la mise en relation entre les personnes concernées et les associations, pour encourager le partage d’expérience et l’accès à des informations claires et fiables sur les maladies rares.
Les Enfants de Feu
Association Française du SATB2
Valentin Association de Porteurs d'Anomalies Chromosomiques (Valentin APAC)
Association CMT France (Maladie de Charcot Marie Tooth)
Algodystrophie France
