La Plateforme d’Expertise Maladies Rares AuRA vous propose une journée thématique sur l’implication et l’engagement des patients dans le soin, la recherche dans les maladies rares.

Au programme:

• une intervention de la DGOS sur le PNMR 4 et l’implication des patients dans les maladies rares,
• des présentations communes patients/soignants ou chercheurs de notre région sur des actions mises en œuvre dans le soin, l’ETP ou la recherche,
• les associations de patients nous parleront du rôle des patients dans les maladies rares et de leurs actions

Ouvert à tous : centres maladies rares, patients, associations, chercheurs, professionnels de ville, … .

Les inscriptions sont ouvertes, vous pouvez y accéder en cliquant ci-dessous ou en envoyant un email à segolene.gaillard@chu-lyon.fr en précisant votre présence sur Lyon ou en distanciel.