Le 1er juillet, les Plateformes d’Expertise Maladies Rares (PEMR) et les Plateformes de Coordination d’Outre-mer (PCOM) se sont réunies à Paris pour la deuxième édition des journées inter-PEMR/PCOM. Cette journée d’échanges était consacrée au renforcement des partenariats territoriaux, incluant les parcours de vie et de soins, afin d’accompagner la mise en œuvre du quatrième Plan National Maladies Rares (PNMR 4).
Renforcer les partenariats territoriaux autour des missions socles des plateformes
En ouverture de la journée, Anne-Sophie Lapointe et Johanne Menu, de la Mission Maladies Rares de la Direction Générale de l’Offre de Soins (DGOS), ont rappelé les ambitions du Plan National Maladies Rares 4 pour les PEMR/PCOM : renforcer le rôle des plateformes avec les acteurs des territoires, en lien avec les Filières de Santé Maladies rares, afin d’améliorer l’articulation entre le secteur sanitaire, la ville et le médico-social.
Dans cette dynamique, les PEMR et les PCOM jouent un rôle essentiel pour favoriser des parcours plus coordonnés, plus lisibles et mieux adaptés aux besoins des personnes concernées.
Une table ronde, animée par Cécile Foujols-Gaussot, présidente de l’Alliance Maladies Rares, a réuni Marion Bru, directrice du DAC 33 et présidente de la Fédération nationale des Acteurs de la Coordination en Santé (FACS), Hélène de Château-Thierry, directrice de Maladies Rares Occitanie, Gwénaëlle Sebilo, secrétaire générale du Groupement National de Coopération Handicaps Rares (GNCHR), et Valérie Stévance, directrice adjointe de l’ARS Grand Est.
À travers la présentation de leurs missions, de leurs publics et de leurs modalités d’accompagnement, les échanges ont mis en évidence la complémentarité de ces acteurs, la richesse de notre territoire et la nécessité de développer et/ou renforcer les partenariats pour accompagner les personnes concernées tout au long de leur parcours.
Des retours d’expérience pour nourrir les pratiques
La journée s’est poursuivie avec plusieurs retours d’expérience illustrant concrètement les enjeux de coordination.
Marion Bru nous a rappelé quelques définitions et nous a présenté le rôle des référents de parcours, dont l’action s’articule autour de trois missions principales :
- Proposer un accompagnement global et coordonné, sans distinction d’âge, de pathologie, de handicap ou de situation personnelle ;
- Favoriser le travail en réseau et le partenariat entre les différents secteurs (santé, médico-social, social et services de droit commun) ;
- Faire évoluer et optimiser les pratiques professionnelles.
Véritables interfaces entre les professionnels, les structures et les personnes accompagnée, ils contribuent, grâce à leur connaissance des ressources locales, à fluidifier les parcours et à faciliter les coopérations sur les territoires.
Le projet pilote Neuro-Rare de la plateforme PRIOR, présenté par Pauline Faucon, infirmière, et Manon Vialle-Soubranne, ergothérapeute, est venu illustrer cette approche. Ce dispositif accompagne les personnes vivant avec une maladie neurologique rare présentant une rupture ou un risque de rupture de parcours.
Son accompagnement repose sur trois étapes complémentaires : une évaluation globale de la situation de la personne et de son environnement, un appui au parcours afin de mobiliser les ressources et expertises adaptées, puis une coordination entre les différents partenaires pour renforcer le lien entre la ville et l’hôpital, sans se substituer aux missions de chacun. Une approche qui part d’une question simple : de quoi la personne a-t-elle besoin aujourd’hui ?
Ces retours d’expérience ont montré que la coordination ne repose pas uniquement sur des organisations ou des dispositifs, mais sur la capacité des acteurs à mobiliser les multiples expertises maladies rares autour des besoins de la personne et de son entourage.
L’intelligence collective pour faire émerger des solutions
L’après-midi a été consacrée à plusieurs ateliers : BaMaRa et la BNDMR, les parcours de vie et de soins, la transition, ainsi que l’appel à projets de labellisation des PEMR et des PCOM.
Les participants ont confronté leurs expériences de terrain, partagé les solutions déjà mises en œuvre et échangé sur les difficultés rencontrées par les plateformes. L’objectif était d’identifier des pistes de travail et actions communes, de s’inspirer des initiatives développées dans d’autres régions et de faire émerger des propositions qui pourront nourrir les travaux des plateformes à l’échelle nationale.
Renforcer les partenariats pour mieux accompagner les personnes concernées
Face à des parcours souvent complexes, aucun acteur ne peut agir seul. Patients, centres experts, établissements de santé, médecine de ville, dispositifs d’appui à la coordination, associations, institutions… chacun apporte une expertise complémentaire.
Les journées inter-PEMR/PCOM montrent que ces complémentarités prennent toute leur valeur lorsqu’elles sont partagées. Les échanges d’expériences, les retours de terrain et les temps de co-construction permettent d’identifier des pratiques inspirantes, de répondre à des problématiques communes et de renforcer les partenariats entre territoires.
Ces rencontres contribuent ainsi à faire évoluer les organisations et à accompagner la mise en œuvre du Plan National Maladies Rares 4, avec un objectif commun : mieux répondre aux besoins des personnes concernées par une maladie rare.
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