Rendez-vous médicaux, démarches administratives, organisation du quotidien, soutien moral… Lorsqu’un proche vit avec une maladie rare, l’accompagnement prend de nombreuses formes. On peut d’ailleurs s’investir au quotidien sans se reconnaître immédiatement dans le terme « aidant ».

S’informer et s’orienter dans le parcours maladies rares

• Maladies Rares Info Services : un service national d’information et de soutien pour répondre aux questions sur les maladies rares et orienter les personnes malades, leurs proches et les professionnels.
  📞 0 800 40 40 43 – service et appel gratuits
• Centres maladies rares et associations de patients : le centre qui suit votre proche est un interlocuteur privilégié pour vous guider dans son parcours. Les associations de patients peuvent compléter cet accompagnement par le partage d’expériences, le soutien entre pairs ou l’aide dans certaines démarches.
  
  ➜ Annuaire des centres maladies rares en Auvergne Rhône-Alpes
  ➜ Annuaire des associations en Auvergne Rhône-Alpes

Trouver du soutien et connaître ses droits

Droits et congés : le congé de proche aidant et l’Allocation Journalière du Proche Aidant (AJPA) peuvent permettre, sous certaines conditions, de réduire ou d’interrompre temporairement son activité professionnelle. Pour les parents, le congé de présence parentale et l’allocation journalière de présence parentale (AJPP) peuvent également être mobilisés. Ces dispositifs sont notamment recensés dans le cahier Orphanet consacré aux personnes vivant avec une maladie rare et à leurs proches aidants.

Solutions de répit et soutien au quotidien

• Pour un relai à domicile : Bulle d’air propose ce service dans six départements de la région : Ain, Ardèche, Drôme, Haute-Savoie, Isère, Savoie.
• Pour les jeunes en situation de handicap rare ou avec un Trouble sur Spectre de l’Autisme (TSA) : La Parenthèse, à Lyon, propose des solutions de répit pour les familles de jeunes de 3 à 20 ans.
• Pour les situations de handicap rare : l’ERHR (Équipe Relais Handicaps Rares Auvergne Rhône-Alpes) peut accompagner les personnes concernées, leurs proches et les professionnels dans la recherche de ressources et la coordination du parcours.
• Pour les jeunes aidants de 13 à 25 ans : La pause Brindille propose avec Brind’Écoute un espace d’écoute gratuit et confidentiel pour les fratries.
• Pour un coup de main au quotidien : l’application Le Cœur du Nid, développée par Tombée du Nid, met en relation les familles ayant un enfant en situation de handicap avec des bénévoles de proximité.

Des ressources près de chez vous en Auvergne-Rhône-Alpes

Les offres d’accompagnement et de répit varient selon les territoires. Plusieurs outils permettent d’identifier les structures et services disponibles à proximité.

• Ma Boussole Aidants permet de rechercher des services, aides et solutions selon sa situation et son lieu de vie.
• L’Association Française des Aidants permet notamment de rechercher un Café des Aidants ou une formation près de chez soi.
• L’URAF (Union Régionale des Associations Familiales) Auvergne Rhône-Alpes recense également des services proposés aux aidants familiaux dans la région.
• Pour les aidants d’une personne âgée en perte d’autonomie, le portail national Pour les personnes âgées permet de rechercher une plateforme d’accompagnement et de répit (PFR) par département. Certaines plateformes peuvent avoir un public plus large : pensez à vérifier leur périmètre d’intervention.

Deux guides pratiques à garder sous la main

• Cahier Orphanet « Vivre avec une maladie rare en France » : un guide consacré aux aides et prestations pour les personnes concernées par une maladie rare et leurs proches aidants, avec des informations sur les droits, l’accompagnement médico-social, l’emploi, les congés ou encore le répit.
• HAS (Haute Autorité de Santé) « Le répit des aidants »> : des repères pour mieux identifier ses besoins et connaître les différentes formes de répit, dans une démarche qui vise aussi à prévenir les difficultés et à préserver la santé des aidants.