Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Dr Cathy LLERENA
Le programme ETP PréGraDe pour PREmiers pas, GRAndir et DEvenir avec la mucoviscidose qui concilie des temps d’échanges et des temps d’apprentissages, autour de thèmes aidant à faire face aux impacts de la mucoviscidose dans le quotidien. Ils sont proposés aussi bien par les puéricultrices que par la psychologue, les kinésithérapeutes, la diététicienne, l’assistance sociale ou le médecin.
Dr Cathy LLERENA : cllerena@chu-grenoble.fr et Dr Sabrina CHANTELOVE MOHDEB : schantelovemohdeb@chu-grenoble.fr
04 76 72 72 19
Dr Cathy LLERENA
Ce programme s’adresse à toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Dr Sandie PESTOUR
Ce programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
04 76 76 55 09
Dr Salomé SOMMACAL
Ce programme est à destination des patients atteints de myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
04 76 76 64 67
Dr Emmeline LAGRANGE
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des adultes et des adolescents (dès 15 ans) atteints d’épilepsie.
Mme Marie-Ange Boisson (IDE)
Ce programme est dédié aux patients porteurs d’une Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC).
Il comprend trois modules :
➜ Pour les enfants de 0 à 2 ans ;
➜ Pour les enfants de 6 à 10 ans ;
➜ Pour les adultes.
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (CLAD Sud-Est)
centrearthrogrypose@chu-grenoble.fr et Mme Gipsy BILLY : gbilly@chu-grenoble.fr
04 76 76 72 85
Dr Klaus DIETRICH
Ce programme est à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est également proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra-rénale.
Dr Raji DIAB
Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.
Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Mme Nadine ROGER
04 27 85 53 80, les mardis et vendredis uniquement
Le programme ÉTIR (Éducation Thérapeutique en Insuffisance Rénale) permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale :
➜ être plus en capacité de protéger ses reins ;
➜ savoir à qui demander conseil pour son suivi ;
➜ mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Adultes, Aidants
Le programme Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr ou ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
HCL - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Adultes
