Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’éducation thérapeutique en direction des enfants hémophiles A et B ou B, sévères ou modérés ou de leurs parents.
04 77 12 78 63
Dr Claire BERGER
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels
Mme Marie-Pierre VERICEL (IDE, DU ETP) : m.pierre.vericel@chu-st-etienne.fr
04 77 12 79 85
Pr Léonard FÉASSON
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
Clément BOULARD (PhD,MKDE) clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire : 04 77 82 91 89
Pr Léonard FÉASSON
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Dr Eglantine HULLO
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
Dr Christophe Seinturier
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
Centre maladies rares
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
Dr Caroline MAKOWSKI
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients greffés rénaux lors des suites de transplantation.
04 76 76 54 47 ou 04 76 76 54 60
Mme Elodie VILLETON-PACHOT (IDE) et Mme Cindy ODRU (IDE)
Ce programme d’éducation thérapeutique en Allergo-Immuno-Dermatologie est à destination de patients adultes atteints de lupus, sclérodermie, Goujerot Sjörgen, mastocytoses et pathologies mastocytaires sévères.
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme est à destination des patients adultes présentant un angioœdème héréditaire (AOH).
Il vise à aider les patients à acquérir ou utiliser des compétences pour vivre avec l’AOH au quotidien. En particulier, d’apprendre à prévenir les risques associés à la maladie : reconnaître les éléments déclencheurs d’une crise.
04 76 76 89 47
Dr Isabelle BOCCON-GIDOD
Ce programme est à destination des patients présentant un lymphœdème.
Il a pour objectif d’aider les personnes qui présentent un lymphœdème à comprendre leur maladie et à s’impliquer dans sa prise en charge avec un mode de vie qui leur convienne et qui protège leur santé.
Dr Sophie BLAISE
Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adultes, Aidants
Coordination :
Mme Claire PUGET
04 72 35 78 19 ou Mme Joëlle LUCIDO BATTIER : 04 27 85 65 25
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
Coordination :
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
04 27 85 59 78
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Stéphanie MAROTTE
04 27 85 61 18
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants
