Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
04 27 85 53 67
Dr Noémie LAVERDURE
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Mme Mélanie ROMIER
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Tête Cou
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
04 73 75 20 43
Dr Nathalie GUY
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
04 73 75 14 48
Dr Perrine SMETS
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
04 73 75 00 29
Mme Sabine HABOUZIT
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Centre maladies rares
➜ Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
➜ Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
➜ Centre de compétence des malformations osseuses constitutionnelles
➜ Centre de référence des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
04 73 75 06 54
Dr Bénédicte PONTIER
Ce programme est proposé aux patients adultes atteint d’hypertension artérielle pulmonaire du groupe 1 et 5 et à leurs aidants quel que soit son stade. Il a pour but d’acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale l’hypertension artérielle pulmonaire.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Adultes
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre le parcours post-greffe après une transplantation cardiaque et ses thérapeutiques.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants autour de 3 ateliers :
➜ Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
➜ Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
➜ Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.
Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.
Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .
HCL - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Adultes, Aidants
