Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr ou ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
Mme Catherine PERALDI
Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Dr Camille OHLMANN
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
Dr Carine VILLANUEVA
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
04 72 11 88 37
Dr Sandrine MEUNIER
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.
joseph.toulouse@chu-lyon.fr
04 27 85 60 46 ou 04 27 85 60 54
Dr Joseph TOULOUSE
Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
04 72 35 78 19 ou Mme Joëlle LUCIDO BATTIER : 04 27 85 65 25
Mme Claire PUGET
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
Centre maladies rares
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
04 27 85 59 78
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
04 27 85 61 18
Dr Stéphanie MAROTTE
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Ce programme est proposé aux patients adultes atteint d’hypertension artérielle pulmonaire du groupe 1 et 5 et à leurs aidants quel que soit son stade. Il a pour but d’acquérir des compétences et des connaissances permettant de prendre en charge de manière optimale l’hypertension artérielle pulmonaire.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Adultes
Le programme a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre le parcours post-greffe après une transplantation cardiaque et ses thérapeutiques.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants autour de 3 ateliers :
➜ Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
➜ Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
➜ Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.
Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.
Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .
HCL - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Adultes, Aidants
