Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants autour de 3 ateliers :
➜ Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
➜ Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
➜ Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.
Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)
Centre maladies rares
Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
Dr Pierre-Aurélien BEURIAT
Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.
Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .
Mme Nathalie MATRAY
Les objectifs du programme :
➜ Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux ;
➜ Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux ;
➜ Identifier ses limites face aux conséquences de la dystrophie musculaire de Duchenne, envisager des solutions adaptées ;
➜ Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie ;
➜ Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.
04 72 12 95 04
Mme Laëtitia CAPELLI
Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.
Dr François RICORDEAU
Ce programme d’ETP porte sur l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme ETP porte sur l’endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme d’ETP est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
04 27 85 77 00
Dr Julie TRACLET
Ce programme d’Éducation Thérapeutique a pour objectif d’apprendre au patient à gérer son insuffisance surrénale et son traitement, et de connaitre la conduite à tenir en cas d’urgence. Un patient adulte peut venir accompagné d’un proche de son choix.
Dr Anne-Cécile PAEPEGAEY
Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents
Mme Magalie HUREAU
Ce programme s’adresse aux jeunes (12-18 ans) présentant une déficience intellectuelle légère.
Il vise à aider les patients à acquérir ou à maintenir les compétences dont ils ont besoin pour gérer au mieux leur vie tout en étant porteur d’une maladie chronique. Elle fait partie intégrante de la prise en charge du patient. La finalité est d’aider les patients à comprendre leur maladie, à gérer les conséquences qu’elle peut avoir au quotidien et à améliorer leur qualité de vie.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Mme Nadine ROGER
04 27 85 53 80, les mardis et vendredis uniquement
Le programme ÉTIR (Éducation Thérapeutique en Insuffisance Rénale) permet d’acquérir des compétences pour améliorer la prise en charge de sa maladie rénale :
➜ être plus en capacité de protéger ses reins ;
➜ savoir à qui demander conseil pour son suivi ;
➜ mieux vivre au quotidien avec cette pathologie chronique.
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Adultes, Aidants
Le programme Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr ou ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
HCL - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Adultes
