Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants autour de 3 ateliers :
➜ Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
➜ Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
➜ Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.
Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)
Centre maladies rares
Centre de référence Chiari et malformations vertébrales et médullaires rares
Dr Pierre-Aurélien BEURIAT
Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.
Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.
Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .
Mme Nathalie MATRAY
Les objectifs du programme :
➜ Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux ;
➜ Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux ;
➜ Identifier ses limites face aux conséquences de la dystrophie musculaire de Duchenne, envisager des solutions adaptées ;
➜ Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie ;
➜ Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.
04 72 12 95 04
Mme Laëtitia CAPELLI
Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.
Dr François RICORDEAU
Ce programme d’ETP porte sur l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme ETP porte sur l’endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
Centre maladies rares
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Dr Delphine HOEGY
Ce programme d’ETP est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.
04 27 85 77 00
Dr Julie TRACLET
Ce programme d’Éducation Thérapeutique a pour objectif d’apprendre au patient à gérer son insuffisance surrénale et son traitement, et de connaitre la conduite à tenir en cas d’urgence. Un patient adulte peut venir accompagné d’un proche de son choix.
Dr Anne-Cécile PAEPEGAEY
Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents
Mme Magalie HUREAU
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Coordination :
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Coordination :
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Enfants, Adolescents, Adultes
Coordination :
Dr Sophie DEBORD-PEGUET
Secrétariat du département d’anesthésie réanimation : 04 72 11 28 89
