Les programmes d'ETP

Ce programme d’ETP est destiné aux enfants âgés de 5 à 18 ans, les séances sont organisées par sous-groupes d’âge de 4 à 8 enfants autour de 3 ateliers :
➜ Connaitre la malformation : décrire sa maladie, reconnaitre les signes d’alerte de complications, etc ;
➜ Connaitre sa prise en charge : se préparer à intervention si elle est prévue, etc ;
➜ Mieux vivre avec : identifier ses ressources, ce qui peut aider pour faire face aux difficultés etc.

Pour chaque atelier, des outils ludiques spécifiques sont utilisés (vidéo, cerveau 3D, livres, puzzles, dessins etc.)

Le programme s’adresse à tout patient adulte atteint de mucoviscidose à n’importe quel moment de sa vie afin de lui transmettre les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien.

Les objectifs du programme sont de transmettre aux patients (jeunes adultes et adultes) et à leurs proches aidants, avec des techniques pédagogiques adaptées, les compétences nécessaires pour vivre avec la maladie au quotidien et de s’adapter à son évolution.

Une vigilance particulière est portée aux patients atteints de diabète secondaire à la mucoviscidose ainsi qu’aux patients nécessitant un parcours de PMA .

Les objectifs du programme :

➜‬ Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux ;
➜ Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux ;
➜ Identifier ses limites face aux conséquences de la dystrophie musculaire de Duchenne, envisager des solutions adaptées ;
➜ Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie ;
➜ Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.

Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.

Ce programme d’ETP porte sur l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.

Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.

Ce programme ETP porte sur l’endocardite infectieuse et cardiopathie congénitale de l’enfant et de l’adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.

Ce programme d’ETP est destiné aux patients atteints d’une lymphangioléiomyomatose (LAM) ainsi qu’à leurs proches. Il a pour but de les aider à mieux comprendre la maladie et le traitement pour mieux vivre au quotidien.

Ce programme d’Éducation Thérapeutique a pour objectif d’apprendre au patient à gérer son insuffisance surrénale et son traitement, et de connaitre la conduite à tenir en cas d’urgence. Un patient adulte peut venir accompagné d’un proche de son choix.

Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents