Des acteurs essentiels au soutien, à l’information et au partage d’expérience

Les associations de patients jouent un rôle fondamental dans la vie des personnes concernées par une maladie rare. Elles informent, accompagnent, soutiennent et créent du lien entre familles, proches aidants et professionnels. Que vous soyez patient, parent, proche ou aidant, rejoindre une association permet de partager votre expérience, obtenir des conseils, et participer à des actions collectives : rencontres, webinaires, groupes de parole, événements régionaux ou nationaux.

Un répertoire pour mieux vous orienter

Pour faciliter vos démarches, la PEMR AuRA met à disposition un répertoire des associations de patients maladies rares actives en région Auvergne Rhône-Alpes.

Il a pour objectif de :

• Rendre visibles les associations locales, régionales ou nationales ayant un rayonnement régional
• Simplifier l’identification des bonnes associations et la prise de contact pour les patients et les professionnels
• Renforcer la coordination et l’entraide au sein de la communauté des maladies rares

Ce répertoire évoluera afin d’intégrer de nouvelles associations. Si vous représentez une association régionale, ou si vous souhaitez signaler une structure à ajouter, envoyez nous un mail : votre contribution permettra d’enrichir cet outil collaboratif.

Découvrez le dès maintenant et trouvez l’association qui vous correspond