Handicap et maladies rares : un nouveau document est disponible

Une initiative nationale collaborative

Un nouveau document de transmission d’informations a été élaboré à destination des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH). Il est destiné aux personnes en situation de handicaps rares ou de maladies rares.

Cette initiative est le fruit d’une démarche collective nationale, pilotée par la CNSA (Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie) en collaboration avec le GNCHR (Groupement National de Coopération Handicap Rare) et les Filières de Santé Maladies Rares (FSMR).

Objectif et utilisation du document

Les situations de handicaps et maladies rares étant complexes, ce nouveau document facultatif permet aux personnes concernées ainsi qu’aux personnes les accompagnant de transmettre des informations détaillées sur les difficultés auxquelles elles sont confrontées.

Un webinaire de présentation s’est tenu le 26 juin dernier pour évaluer l’impact concret de cet outil sur les parcours :

• L’appropriation par les usagers : Comment les personnes concernées se sont-elles saisies de cet outil d’expression ?
• La plus-value pour les accompagnants : Quels bénéfices tangibles pour les aidants et les familles dans l’élaboration du dossier ?
• Les retours terrain des MDPH : Quel est l’avis des professionnels des Maisons Départementales des Personnes Handicapées (MDPH) sur l’efficacité et l’utilisation de ce document ?
• L’impact sur le parcours : Comment ce document influe-t-il sur les décisions et l’amélioration des parcours individuels ?

Le flyer de présentation, le document lui-même à télécharger, ainsi que les différentes vidéos issues du webinaire, sont disponibles en cliquant sur le bouton ci-dessous.