Réunion patients du centre de référence des maladies rares de l’hypophyse
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Le Centre de Référence des Maladies Rares de l’Hypophyse (CRMR HYPO) de Lyon organise une réunion destinée aux patients et à leurs proches sur le thème Vivre avec des déficits hypophysaires et avancées thérapeutiques. Cet événement, qui se tiendra le samedi 13 décembre 2025, est une occasion unique d’échanger avec des experts et des associations de patients.
Programme :
La matinée sera rythmée par des présentations thématiques menées par des spécialistes et des représentants d’associations, favorisant l’échange direct avec le public (chaque présentation de 15 minutes sera suivie d’une discussion de 10 minutes).
- 10h00 : accueil et introduction :
La journée débutera par un accueil des participants. Le Professeur T. Brue présentera les missions et l’expertise du CRMR HYPO.
Les associations de patients Grandir (représentées par Mme B. Demaret et Mme E. Chodorge) et Craniopharyngiome Solidarité (représentée par M. P. Salva) interviendront ensuite pour partager leur rôle de soutien et d’accompagnement.
- 10h20 – 10h45 : Les avancées thérapeutiques dans les déficits hypophysaires avec R.Reynaud
- 10h45 – 11h10 : Les déficits hypophysaires, prise en charge aujourd’hui – S. Salenave
- 11h10 – 11h35 : L’Éducation Thérapeutique dans les déficits hypophysaires – A.Brac, C.Villanueva
- 11h35 – 12h00 : Traitement par GH : une décision partagée – Mme Chodorge, R. Coutant
Cette réunion est une opportunité précieuse de s’informer, de poser ses questions aux experts et de rencontrer d’autres personnes concernées par ces maladies rares.
Informations pratiques :
📅 Samedi 13 novembre de 10h à 12h30
📍Groupement Hospitalier Est (GHE), Lyon – Salle à préciser
🎟️ Inscription gratuite et obligatoire via le lien ci-dessous ou par mail : ghe.crmr-hypo-lyon@chu-lyon.fr
