Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Dr Cathy LLERENA
Le programme ETP PréGraDe pour PREmiers pas, GRAndir et DEvenir avec la mucoviscidose qui concilie des temps d’échanges et des temps d’apprentissages, autour de thèmes aidant à faire face aux impacts de la mucoviscidose dans le quotidien. Ils sont proposés aussi bien par les puéricultrices que par la psychologue, les kinésithérapeutes, la diététicienne, l’assistance sociale ou le médecin.
Dr Cathy LLERENA : cllerena@chu-grenoble.fr et Dr Sabrina CHANTELOVE MOHDEB : schantelovemohdeb@chu-grenoble.fr
04 76 72 72 19
Dr Cathy LLERENA
Ce programme s’adresse à toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Dr Sandie PESTOUR
Ce programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
04 76 76 55 09
Dr Salomé SOMMACAL
Ce programme est à destination des patients atteints de myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
04 76 76 64 67
Dr Emmeline LAGRANGE
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des adultes et des adolescents (dès 15 ans) atteints d’épilepsie.
Mme Marie-Ange Boisson (IDE)
Ce programme est dédié aux patients porteurs d’une Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC).
Il comprend trois modules :
➜ Pour les enfants de 0 à 2 ans ;
➜ Pour les enfants de 6 à 10 ans ;
➜ Pour les adultes.
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (CLAD Sud-Est)
centrearthrogrypose@chu-grenoble.fr et Mme Gipsy BILLY : gbilly@chu-grenoble.fr
04 76 76 72 85
Dr Klaus DIETRICH
Ce programme est à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est également proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra-rénale.
Dr Raji DIAB
Ce programme accompagne le patient adulte dans la réalisation d’une activité physique adaptée (APA) en vue d’améliorer sa qualité de vie et sa prise en charge, en lui donnant les moyens d’une bonne connaissance de ses aptitudes physiques et de ses limites.
La pratique d’une APA régulière et le(s) moyen(s) à mettre en œuvre pour pérenniser cette activité après l’accompagnement sont des objectifs essentiels.
CHU Saint-Etienne - Hôpital Nord, IRMIS (Saint-Etienne)
Adolescents, Adultes
Coordination :
Pr Léonard FÉASSON
Clément BOULARD (PhD,MKDE) clement.boulard@chu-st-etienne.fr
Secrétariat neuromusculaire : 04 77 82 91 89
Le programme AVENIRC (Assistance Ventilatoire ENfant porteur d’une Insuffisance Respiratoire Chronique) est à destination de patients âgés de 0 à 18 ans porteur d’une pathologie respiratoire chronique (SAOS, pathologie neuromusculaire, syndrome d’Ondine, dysplasie bronchopulmonaire, mucoviscidose, pathologie du système nerveux central,…), incluant de nombreuses maladies respiratoires rares de l’enfant, compliquée d’insuffisance respiratoire chronique nocturne nécessitant une assistance ventilatoire au long cours à domicile, ainsi que leurs aidants proches.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Couple Enfant (La Tronche)
Enfants, Adolescents, Aidants
Centre de compétence des maladies respiratoires rares pédiatriques (Respirare)
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints du Syndrome d’Ehlers Danlos vasculaire (SED vasc).
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Adolescents, Adultes, Personnes âgées
Coordination :
Dr Christophe Seinturier
04 76 76 53 61
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints d’une maladie constitutionnelle du globule rouge.
CHU Grenoble-Alpes - Hôpital Michallon (La Tronche)
Adolescents, Adultes
Centre de compétence des syndromes drépanocytaires majeurs, thalassémies et autres pathologies rares du globule rouge et de l’érythropoïèse
