Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est à direction des adolescents et jeunes adultes atteints de mucoviscidose.
Dr Cathy LLERENA
Le programme ETP PréGraDe pour PREmiers pas, GRAndir et DEvenir avec la mucoviscidose qui concilie des temps d’échanges et des temps d’apprentissages, autour de thèmes aidant à faire face aux impacts de la mucoviscidose dans le quotidien. Ils sont proposés aussi bien par les puéricultrices que par la psychologue, les kinésithérapeutes, la diététicienne, l’assistance sociale ou le médecin.
Dr Cathy LLERENA : cllerena@chu-grenoble.fr et Dr Sabrina CHANTELOVE MOHDEB : schantelovemohdeb@chu-grenoble.fr
04 76 72 72 19
Dr Cathy LLERENA
Ce programme s’adresse à toutes les personnes présentant une maladie de Crohn ou une rectocolite hémorragique.
Dr Sandie PESTOUR
Ce programme a pour objectif de renforcer les compétences d’auto-soins du patient atteint insuffisance surrénalienne.
Centre maladies rares
Centre de compétence des maladies rares de la surrénale
04 76 76 55 09
Dr Salomé SOMMACAL
Ce programme est à destination des patients atteints de myasthénie, maladies neurologiques (hors AVC). Il est proposé en e-learning permettant l’accès à un large public .
04 76 76 64 67
Dr Emmeline LAGRANGE
Ce programme d’éducation thérapeutique s’adresse à des adultes et des adolescents (dès 15 ans) atteints d’épilepsie.
Mme Marie-Ange Boisson (IDE)
Ce programme est dédié aux patients porteurs d’une Arthrogrypose Multiple Congénitale (AMC).
Il comprend trois modules :
➜ Pour les enfants de 0 à 2 ans ;
➜ Pour les enfants de 6 à 10 ans ;
➜ Pour les adultes.
Centre maladies rares
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est (CLAD Sud-Est)
centrearthrogrypose@chu-grenoble.fr et Mme Gipsy BILLY : gbilly@chu-grenoble.fr
04 76 76 72 85
Dr Klaus DIETRICH
Ce programme est à destination des patients atteints d’insuffisance rénale du stade 3 au stade 5 de la maladie. Un programme adapté est également proposé aux patients bénéficiant d’un traitement d’épuration extra-rénale.
Dr Raji DIAB
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
HCL et Centre Léon Bérard - Institut d’Hématologie et d’Oncologie Pédiatrique (Lyon)
Enfants, Adolescents, Adultes
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Centre Hospitalier Métropole Savoie (Chambéry)
Enfants, Adultes, Aidants
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
CHU Clermont-Ferrand - Site Gabriel-Montpied
Adultes, Aidants
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
CHU Clermont-Ferrand - Site Gabriel-Montpied
Adolescents, Adultes
