Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
04 27 85 53 67
Dr Noémie LAVERDURE
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Mme Mélanie ROMIER
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Tête Cou
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
04 73 75 20 43
Dr Nathalie GUY
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
04 73 75 14 48
Dr Perrine SMETS
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
04 73 75 00 29
Mme Sabine HABOUZIT
Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Enfants, Adolescents, Adultes
Coordination :
Dr Sophie DEBORD-PEGUET
Secrétariat du département d’anesthésie réanimation : 04 72 11 28 89
Ce programme est destiné aux adolescents (de 14 à 18 ans) atteints de lupus systémique ou d’une connectivité mixte.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme est destiné aux patients de 14 à 25 ans, transplantés hépatique et/ou atteints d’une maladie chronique active du foie, d’une cirrhose, en lien avec une cholestase génétique (PFIC, syndrome d’ALAGILLE, déficit en alpha-1 antitrypsine), une atrésie des voies biliaires, une hépatite auto-immune, une cholangite auto-immune, un shunt porto-systémique, une hépatoblastome, une tyrosinémie, la mucoviscidose, la maladie de Wilson (transplanté), des pathologies vasculaires hépatiques et d’autres hépatopathies chroniques.
Il est également destiné à leurs proches et a pour but d’améliorer et de faciliter la transition.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Noémie LAVERDURE (GHE) et Dr Térésa ANTONINI (GHN)
04 27 85 53 67
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif le bon développement fonctionnel et psycho-affectif des enfants et adolescents atteints d’arthrite juvénile idiopathique (AJI) ainsi que le maintien voire l’amélioration de sa qualité de vie grâce à l’apprentissage de compétences d’auto-soin et de compétences d’adaptation (ces compétences sont abordées à l’occasion d’ateliers thématisés individuels ou collectifs).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Audrey LAURENT
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
