Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
04 27 85 53 67
Dr Noémie LAVERDURE
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Mme Mélanie ROMIER
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Tête Cou
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
04 73 75 20 43
Dr Nathalie GUY
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
04 73 75 14 48
Dr Perrine SMETS
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
04 73 75 00 29
Mme Sabine HABOUZIT
Ce programme éducatif d’habilités sociales est destiné aux patients atteints de neurofibromatose de type 1 et leurs parents
Centre Léon Bérard (Lyon)
Enfants, Adolescents, Aidants
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Coordination :
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Coordination :
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
