Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr ou ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
Mme Catherine PERALDI
Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Dr Camille OHLMANN
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
Dr Carine VILLANUEVA
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
04 72 11 88 37
Dr Sandrine MEUNIER
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.
joseph.toulouse@chu-lyon.fr
04 27 85 60 46 ou 04 27 85 60 54
Dr Joseph TOULOUSE
Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
04 72 35 78 19 ou Mme Joëlle LUCIDO BATTIER : 04 27 85 65 25
Mme Claire PUGET
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
Centre maladies rares
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
04 27 85 59 78
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
04 27 85 61 18
Dr Stéphanie MAROTTE
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Ce programme est destiné aux adolescents transplantés rénaux (à partir de 16 ans environ) et leurs parents pour les accompagner et soutenir l’autonomisation vis-à-vis de la connaissance de leur maladie et de la prise en charge de leur suivi de greffe rénale.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Adolescents, Aidants
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Coordination :
Dr Anne-Laure SELLIER-LECLERC
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme PILOTER comporte 4 programmes d’ETP différents permettant aux personnes vivant avec une anomalie du développement (avec ou sans déficience intellectuelle) de développer des compétences d’auto soins et d’adaptation qui leur permettront de mieux vivre leur quotidien.
➜ Parcours 1 : Syndrome de Williams et Beuren (15–30 ans).
➜ Parcours 2 : Syndrome microdélétionnel 22q11.2 (15–21 ans).
➜ Parcours 3 : Enfants avec une maladie rare entraînant une différence morphologique visible (6–11 ans).
➜ Parcours 4 : Adolescents avec une anomalie du développement et déficience intellectuelle légère, en transition vers l’âge adulte (15–21 ans).
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du Sud-Est
Ce programme permet aux patients atteints d’hypophosphathémie liée à l’X (également appelée rachitisme hypophosphatémique) et à leurs aidants d’être accompagnés tout au long de leurs parcours de soins, de soutenir leur autonomisation vis-à-vis de la connaissance et de la prise en charge de leur maladie et de leurs soins.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de référence constitutif des maladies rares du métabolisme du calcium et du phosphore (CaP Lyon)
Coordination :
Dr Aurélia BERTHOLET-THOMAS
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 27 85 61 25
Ce programme d’Éducation Thérapeutique est destiné aux patients atteints d’un angioedème à bradykinine. Il permet de mieux connaître la maladie et ses traitements, aide à appréhender le quotidien et permet d’échanger avec les autres patients sur le vécu des angioedèmes bradykiniques
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Enfants, Adolescents, Adultes
Coordination :
Dr Sophie DEBORD-PEGUET
Secrétariat du département d’anesthésie réanimation : 04 72 11 28 89
