Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
04 27 85 53 67
Dr Noémie LAVERDURE
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Mme Mélanie ROMIER
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Tête Cou
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
04 73 75 20 43
Dr Nathalie GUY
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
04 73 75 14 48
Dr Perrine SMETS
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
04 73 75 00 29
Mme Sabine HABOUZIT
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
HCL - Centre Hospitalier Lyon Sud (Oullins-Pierre-Bénite)
Adultes
Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Dr Carine VILLANUEVA
Mme Lauriane JOVENCEL : lauriane.jovencel@chu-lyon.fr
04 72 11 88 90
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents, Adultes, Aidants
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
Coordination :
Dr Sandrine MEUNIER
04 72 11 88 37
