Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Ce programme est destiné aux patients atteints de maladie hépatique chronique et a pour but d’apprendre à mieux vivre avec sa maladie au quotidien et ses traitements. Il vise également à répondre aux questions en lien avec la maladie et rencontrer d’autres personnes atteintes par la même maladie pour échanger.
04 27 85 53 67
Dr Noémie LAVERDURE
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif d’apprendre à mieux connaître et gérer au quotidien son insuffisance surrénalienne/hypophysaire.
ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr ou Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme permet de renforcer l’accompagnement des patients en insuffisance rénale chronique stade 5 nécessitant une mise en Dialyse Péritonéale (DP), ou déjà en dialyse péritonéale, ainsi que de leurs parents et/ou aidants.
Centre maladies rares
Centre de référence des maladies rares rénales Lyon (MAREL)
Mme Béatrice BREUGNOT : 04 26 73 93 28 ou Mme Fabienne CAZET : 04 72 85 61 25
Mme Mélanie ROMIER
Ce programme est destiné aux enfants ayant été opérés de craniosténose (simple ou complexe) afin de mieux comprendre leur malformation et de renforcer l’estime de soi.
Tête Cou
Dr Pierre Aurélien BEURIAT
Ce programme est à destination des patients atteints de drépanocytose.
Dr Marie-Pierre GOUTAGNY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination du patient hémophile ou porteur d’autres maladies hémorragiques (ex : Willebrand) et de sa famille.
Dr Valérie GAY
Ce programme d’éducation thérapeutique est à destination des patients atteints de sclérose latérale amyotrophique (SLA ou maladie de Charcot).
04 73 75 20 43
Dr Nathalie GUY
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux patients atteints de sclérodermie, lupus ou vascularite. Il est ouvert aux adolescents à partir de 15 ans.
04 73 75 14 48
Dr Perrine SMETS
Ce programme est à destination des patients atteints de mucoviscidose.
04 73 75 00 29
Mme Sabine HABOUZIT
Le programme Coup de pouce à l’avenir : pour la transition enfant-adulte chez les personnes atteintes d’une maladie rare d’origine génétique est à destination des jeunes de 15 à 25 ans, atteints d’anomalies du développement, de malformations congénitales, de neuropathies, de myopathies, d’amyotrophies spinales et de collagénoses.
Le public est large, les maladies multiples, toutes singulières. Les groupes sont constitués selon le niveau de déficience intellectuelle et de compréhension.
Centre maladies rares
➜ Centre de référence des anomalies du développement et syndromes malformatifs du sud Est
➜ Centre de compétence neuromusculaire pédiatrique
➜ Centre de compétence des malformations osseuses constitutionnelles
➜ Centre de référence des syndromes d’Ehlers Danlos non vasculaires
04 73 75 06 54
Dr Bénédicte PONTIER
Ce programme a pour objectif d’accompagner les enfants porteurs de fentes ainsi que leur entourage durant les différentes étapes du parcours de soins et de connaitre les ressources existantes.
Clinique du Val d'Ouest (Ecully)
Enfants, Adolescents, Aidants
Coordination :
Mme Audrey COURTOUT
Pédiatrie : 04 72 19 34 30
ETP : 04 72 19 31 26
Ce programme est à destination d’adultes atteints de dysplasie fibreuse des os mono ou polyostotique/syndrome de McCune Albright.
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Adultes
Centre de référence des dysplasies fibreuses des os et syndrome de McCune-Albright (DFO)
Coordination :
Dr Élodie FEURER
04 72 11 74 79
Ce programme d’éducation thérapeutique est destiné aux adultes atteints de rhumatisme inflammatoire chronique (polyarthrite rhumatoïde, rhumatisme psoriasique, spondyloarthrites).
HCL - Hôpital Edouard Herriot (Lyon)
Adultes
Ce programme s’adresse aux jeunes présentant une malformation ou maladie congénitale du cervelet, âgés de 6 à 12 ans.
L’objectif est d’aider le patient et son aidant à enrichir ses connaissances sur le rôle du cervelet, identifier et comprendre les troubles associés, mobiliser ses connaissances et compétences pour adapter les activités quotidiennes et/ou trouver les ressources pour y parvenir.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Aidants
Coordination :
Dr Christelle ROUGEOT-JUNG
04 27 85 53 80
