Pour vous accompagner dans votre recherche, nous mettons à votre disposition un annuaire régional des programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP), régulièrement mis à jour. La majorité d’entre eux sont dédiés à des maladies rares spécifiques, tandis que certains programmes peuvent également accueillir des personnes concernées par d’autres maladies chroniques.
Chaque programme possède ses propres modalités d’organisation et ses thématiques d’accompagnement. N’hésitez pas à contacter les responsables indiqués dans l’annuaire pour obtenir des informations complémentaires et connaître les conditions d’inscription. La participation aux séances d’ETP est gratuite pour les patients et leurs proches.
Le programme Suivi des Adolescents et de leur Famille porteurs d’une maladie ENdocrinienne du développement GENital (SAFE ENDOGEN) propose le suivi des adolescents porteurs d’une maladie endocrinienne du développement génital (transition dans les maladies rares du développement génital dont le syndrome de Turner et l’hyperplasie congénitale des surrénales), et de leur famille.
Mme Isabelle GAY : isabelle.gay@chu-lyon.fr ou ghe.endocrinologie-coordination@chu-lyon.fr
04 27 85 52 42
Dr Aude BRAC DE LA PERRIERE
Ce programme est proposé aux patients hospitalisés qui ont une insuffisance intestinale afin qu’ils soient autonomes vis-à-vis de leur traitement et acteurs de leur santé.
Mme Catherine PERALDI
Ce programme est destiné aux patients atteints de mucoviscidose à partir du dépistage jusqu’à l’âge adulte
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétence mucoviscidose (enfant)
Dr Camille OHLMANN
Ce programme est destiné aux patients de moins de 18 ans présentant une insuffisance hypophysaire isolée, une insuffisance hypophysaire multiple ou une insuffisance surrénalienne.
Dr Carine VILLANUEVA
Ce programme est destiné aux patients avec une pathologie hémorragique constitutionnelle, plus particulièrement aux patients hémophiles et leur entourage mais aussi aux patients atteints de la maladie de Willebrand, de déficits plus rares (fibrinogène, FII, FV, FVII, FXI, FXIII, déficits combinés) ou de pathologies plaquettaires (Glanzmann, Syndrome Bernard Soulier, et autres thrombopathies).
Centre maladies rares
Centre de ressources et de compétences Maladies Hémorragiques Constitutionnelles
04 72 11 88 37
Dr Sandrine MEUNIER
Ce programme d’éducation thérapeutique a pour objectif de mieux faire comprendre la maladie aux enfants atteints d’épilepsie et l’intérêt d’un traitement rigoureux tout en étant capable de repérer les facteurs déclenchant et mettre en œuvre des stratégies pour avoir la meilleure qualité de vie possible.
joseph.toulouse@chu-lyon.fr
04 27 85 60 46 ou 04 27 85 60 54
Dr Joseph TOULOUSE
Le programme a pour objectif de permettre aux personnes adultes porteuses de la maladie de Rendu-Osler de développer leurs connaissances de la maladie ainsi que leurs compétences à gérer cette dernière au quotidien.
Elle vise par ailleurs une amélioration de leur qualité de vie par le développement de compétences psycho-sociales. Le patient peut, si il le souhaite, venir avec une personne de son choix (conjoint, membre de la famille, ami).
04 72 35 78 19 ou Mme Joëlle LUCIDO BATTIER : 04 27 85 65 25
Mme Claire PUGET
Ce programme permet aux patients et à sa famille de s’approprier la maladie de Wilson en améliorant les connaissances sur la maladie, les traitements et la gestion pratique.
Centre maladies rares
Centre de référence de la maladie de Wilson et autres maladies rares liées au cuivre
04 27 85 59 78
Dr Edouardo COUCHONNAL-BEDOYA
Ce programme est destiné à tous les enfants et adolescents atteints d’insuffisance intestinale nécessitant une nutrition parentérale à domicile ainsi que leurs parents et leurs proches.
04 27 85 61 18
Dr Stéphanie MAROTTE
L’objectif de ce programme est d’améliorer la prise en charge, l’autonomie et la qualité de vie d’un jeune patient porteur de MICI (maladie de Crohn ou rectocolite hémorragique) en lui donnant les moyens de mieux connaître sa maladie/son traitement et d’exprimer son vécu.
Dr Nicolas CARON
Les objectifs du programme :
➜ Expliquer l’objectif des différents suivis médicaux ;
➜ Identifier les différents traitements : médicamenteux et non médicamenteux ;
➜ Identifier ses limites face aux conséquences de la dystrophie musculaire de Duchenne, envisager des solutions adaptées ;
➜ Exprimer son ressenti émotionnel face aux conséquences de la maladie ;
➜ Identifier les ressources disponibles pour gérer au mieux la transition de l’enfance à l’âge adulte et du devenir.
HCL - Hôpital Femme Mère Enfant (Bron)
Enfants, Adolescents
Ce programme d’ETP destiné aux patients atteints de narcolepsie et d’hypersomnie idiopathique. Il a pour objectif d’améliorer l’autonomie des patients en travaillant sur des compétences d’auto-soins et d’adaptation à la maladie.
HCL - Hôpital de la Croix-Rousse (Lyon)
Adultes
Ce programme d’ETP porte sur l’insuffisance cardiaque de l’enfant. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie et la prise de thérapeutique.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
Ce programme ETP porte sur la transplantation cardiaque de l’enfant, transition à l’âge adulte. Il a pour objectif de permettre aux patients d’acquérir des compétences d’autogestion et d’adaptation leur permettant de mieux comprendre, mieux appréhender et mieux vivre la maladie, la prise de thérapeutique et le suivi médical.
HCL - Hôpital Louis Pradel (Bron)
Enfants, Adolescents
Centre de compétences des cardiopathies congénitales complexes
